Такая инициатива, звучавшая и ранее, продиктована увеличившимся количеством жалоб родителей детей с СД I типа – после достижения совершеннолетия пациентов зачастую лишают статуса инвалида, а значит, систем мониторинга и расходных материалов к ним, пенсии, санаторно-курортного лечения и других мер поддержки.

Предложено рассмотреть возможность расширения действующего порядка по установлению инвалидности на граждан до 23 лет. Многие родители остались недовольны этим пунктом, но, по словам зампредседателя Комитета Госдумы по охране здоровья Алексея Куринного, это был компромиссный вариант для участников, которые не готовы на бессрочный вариант, чтобы «дотянуть» детей до окончания обучения.

Минздраву и Минтруду участники круглого стола порекомендовали подготовить норматив для специалистов по клинико-экспертной работе и медработников, оформляющих направления на МСЭ, – по срокам, порядку подготовки документов и корректному описанию степени нарушения функций организма. Также участники просят изменить приказ Минтруда и Минздрава № 259н/238н от 16 мая 2024 года в части стандарта обследования при направлении на переосвидетельствование таких пациентов.

Правительству необходимо выделить пациентов с СД I типа в отдельную группу по тематическому постановлению №588 от 5 апреля 2022 года «О признании лица инвалидом». По мнению авторов инициативы, правительству нужно начать пилотный проект по обеспечению всех пациентов необходимыми препаратами и медизделиями за счет средств федбюджета. Госдума же должна внести в законодательство необходимые корректировки.

Федеральному бюро МСЭ рекомендовано обеспечить контроль за установлением инвалидности, а отчеты по регионам предоставлять в Комитет Госдумы по охране здоровья.