Главный внештатный детский онколог-гематолог Минздрава РФ Галина Новичкова отметила, что сейчас формирование резерва лекарств, закупленных госфондом, одобрено для шести федеральных центров. В Свердловской ОДКБ лечение проходят пять пациентов, которым срочно требуется препарат динутуксимаб бета. Решение о создании резерва в больнице члены экспертного совета приняли единогласно.

Кроме того, на заседании обсуждалось включение в перечень закупаемых за счет средств госфонда лекарств препарата селуметиниб в новой лекарственной форме – капсулы с гранулами, покрытыми оболочкой. Препарат не зарегистрирован в России и предназначен для пациентов с нейрофиброматозом.

Завотделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга НМИЦ им. В.А. Алмазова Юлия Диникина отметила, что на данный момент одним из самых распространенных клинических проявлений нейрофиброматоза является плексиформная нейрофиброма. Такое новообразование встречается у 50% пациентов и характеризуется жизнеугрожающими симптомами и костными деформациями – без терапии это приводит к инвалидизации пациента.

Диникина уточнила, что самый активный рост плексиформной нейрофибромы бывает, когда активно растет сам ребенок. На данный момент существуют возможности патогенетической терапии препаратом селуметиниб в новой форме – она показана детям с 1 года до 3 лет (старше 3-х лет для пациентов с нарушением глотания).

Завотделением сообщила, что эффективность препарата доказана клиническими исследованиями. Имеется положительный опыт применения в России среди нескольких пациентов по программе раннего доступа. При этом профиль безопасности и лекарственная форма препарата позволяют проводить длительное лечение.

На заседании экспертный совет поддержал предложение единогласно. Теперь решение о включении селуметиниба в новой лекарственной форме предстоит утвердить попечительскому совету госфонда.

В середине мая  2026 года «Круг добра» представил отчет о деятельности за 2025 год. В прошлом году общий объем средств, направленных на реализацию механизма помощи детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями, составил 181,5 млрд рублей. По данным госфонда, основная часть расходов пришлась на закупку лекарств – 180,1 млрд рублей, из которых 68,2 млрд рублей направлены на приобретение незарегистрированных препаратов, входящих в номенклатуру фонда. Всего за отчетный период организация получила 182,3 млрд рублей от повышенного НДФЛ – исполнение бюджета фонда составило практически 100%.

В госфонде уточнили, что в 2025 году экспертный совет включил в перечень 17 новых редких и тяжелых заболеваний. Также был скорректирован список закупаемых препаратов – включено 13 наименований, из которых четыре зарегистрированы в РФ, а девять относятся к незарегистрированным лекарствам. Фонд добавил еще три медизделия и два препарата для экстренного предоставления детям из неперсонифицированного резерва.