04 Декабря 2022

Более 15 тысяч россиян вошли в реестр пациентов с редкими заболеваниями
Александр Пахомов
Мединдустрия
15 июля 2016, 17:52

Фото: www.novayagazeta.ru
2866

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова.

«На сегодняшний день в нашем федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания, – 15 тысяч 132 пациента, из них 7 тысяч 885 детей. То есть, если когда мы начинали, детей было подавляющее большинство, то сейчас, последний год – чуть больше взрослых, чуть больше детей. Вот в таком режиме регистр ведется», – рассказала она на заседании экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Как пояснила чиновница, Минздрав намерен расширить перечень орфанных заболеваний – для этого ведомство подготовило соответствующий законопроект. Текст документа уже получили региональные власти. «Наши регионы должны нам представить свои заключения, свои предложения по данному законопроекту. Мы не стоим на месте, движемся пошагово», – заявила Чумакова.

Однако, как рассказал председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский, существует проблема, связанная с постоянной нехваткой денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями. «Эта проблема не новая. Тяжелая ситуация была и раньше, в «жирные» годы, когда не хватало средств, но сейчас эта проблема стоит остро», – подчеркнул он.

«Это та данность, которую изменить будет сложно. Другое, что мы должны решить, – мы должны найти какой-то оптимальный подход к решению этой проблемы, который должен быть компромиссом между возможностями государства и потребностью больных», – добавил Омельяновский.

Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет примерно 2,12 млн рублей в год.

С апреля 2016 года лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно, за счет средств федерального бюджета.


Источник: ТАСС

Картина дня: дайджест главных новостей от 2 декабря 2022 года

Во Владимирской области за 105 млн рублей организуют производство медицинских кроватей

Оспа обезьян. Мониторинг

Схема выплат медработникам за онконастороженность изменится

Минпромторг смягчит условия предоставления грантов на комплектующие для медпрома

Минздрав возобновил снабжение частных клиник госзаданием на ВМП-II

Мурашко: доступность психолого-психиатрической помощи в России повысится

ФРП предоставил «ПСК Фарма» 500 млн рублей на выпуск биологических субстанций

Заявки госклиник на повышение квалификации медиков будет одобрять федкомиссия

Столичные власти готовят офсетный контракт на медизделия для службы крови