ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
26 Апреля, 14:17
26 Апреля, 14:17
55,85 руб
60,79 руб

Более 15 тысяч россиян вошли в реестр пациентов с редкими заболеваниями

Александр Пахомов
15 Июля 2016, 17:52
589
Фото: www.novayagazeta.ru

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова.

«На сегодняшний день в нашем федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания, – 15 тысяч 132 пациента, из них 7 тысяч 885 детей. То есть, если когда мы начинали, детей было подавляющее большинство, то сейчас, последний год – чуть больше взрослых, чуть больше детей. Вот в таком режиме регистр ведется», – рассказала она на заседании экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Как пояснила чиновница, Минздрав намерен расширить перечень орфанных заболеваний – для этого ведомство подготовило соответствующий законопроект. Текст документа уже получили региональные власти. «Наши регионы должны нам представить свои заключения, свои предложения по данному законопроекту. Мы не стоим на месте, движемся пошагово», – заявила Чумакова.

Однако, как рассказал председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский, существует проблема, связанная с постоянной нехваткой денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями. «Эта проблема не новая. Тяжелая ситуация была и раньше, в «жирные» годы, когда не хватало средств, но сейчас эта проблема стоит остро», – подчеркнул он.

«Это та данность, которую изменить будет сложно. Другое, что мы должны решить, – мы должны найти какой-то оптимальный подход к решению этой проблемы, который должен быть компромиссом между возможностями государства и потребностью больных», – добавил Омельяновский.

Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет примерно 2,12 млн рублей в год.

С апреля 2016 года лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно, за счет средств федерального бюджета.


Источник ТАСС
Поделиться в соц.сетях
Чистая прибыль «Фармстандарта» упала на 42% в 2016 году
Сегодня, 13:32
Более 30% российских врачей заявили о манипуляциях со статистикой в медучреждениях
Сегодня, 13:08
Акционер Avito инвестировал в медицинское приложение babylon
Сегодня, 9:00
Татарстан потратит 7,5 млрд рублей на ремонт медучреждений
Сегодня, 8:08
Mitsui может купить долю в «Р-Фарме» в конце апреля

Окончательное соглашение по приобретению японской корпорацией Mitsui & Co доли в российской фармкомпании «Р-Фарм» может быть подписано во время визита японского премьер-министра Синдзо Абэ в Москву, намеченного на конец апреля, пишет ТАСС со ссылкой на японскую газету Yomiuri.

24 Апреля 2017, 19:25
Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»
20 Апреля 2017, 15:02
Московские поликлиники начали консультировать по видеосвязи
19 Апреля 2017, 7:06
Для пациентов с тяжелыми заболеваниями могут ввести ограничения на перелеты

Федеральное агентство воздушного транспорта (Росавиация) предложило утвердить противопоказания для пользования воздушным транспортом в отношении лиц, страдающих тяжелыми заболеваниями. 

17 Апреля 2017, 20:14
Минздрав попросил дополнительно 8,7 млрд рублей на программу «Семь нозологий»
17 Апреля 2017, 19:26
Утверждены правила ведения федерального регистра пациентов с ВИЧ
14 Апреля 2017, 13:11
Открылся первый региональный центр диагностики идиопатического легочного фиброза
5 Апреля 2017, 20:13
Медтуристы едут в Россию за липосакцией и детоксом
23 Марта 2017, 14:27
ГИБДД раскритиковала Минздрав за отказ в доступе к медицинским данным
17 Марта 2017, 16:51
Верховный суд поддержал законопроект Яровой о защите медиков
15 Марта 2017, 17:48
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
В России появится регистр пациентов, нуждающихся в обезболивании
2 Марта 2017, 15:02
Росздравнадзор получил 350 жалоб на обеспечение обезболивающими
2 Марта 2017, 7:01
Ассоциация «Генетика» попросила включить дорогие лекарства от миеломы в перечень жизненно важных
28 Февраля 2017, 18:09
Голодец: все ВИЧ-инфицированные получают лекарства в должном объеме

Регионы не испытывают нехватки антиретровирусных (АРВ) препаратов, и все ВИЧ-инфицированные пациенты получают необходимые лекарства в должном объеме, заявила вице-премьер Ольга Голодец. Ранее сообщалось о перебоях с поставками лекарств в 20 регионах РФ в связи с переходом на централизованную схему госзакупок препаратов от ВИЧ.

28 Февраля 2017, 15:06
Поток медтуристов в Россию вырос на 56%
28 Февраля 2017, 7:01
Более 18% мужчин в России страдают ожирением
17 Февраля 2017, 7:03
Яндекс.Метрика