ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
21 Февраля, 23:53
21 Февраля, 23:53
58,10 руб
61,70 руб

Более 15 тысяч россиян вошли в реестр пациентов с редкими заболеваниями

Александр Пахомов
15 Июля 2016, 17:52
472
Фото: www.novayagazeta.ru

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова.

«На сегодняшний день в нашем федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания, – 15 тысяч 132 пациента, из них 7 тысяч 885 детей. То есть, если когда мы начинали, детей было подавляющее большинство, то сейчас, последний год – чуть больше взрослых, чуть больше детей. Вот в таком режиме регистр ведется», – рассказала она на заседании экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Как пояснила чиновница, Минздрав намерен расширить перечень орфанных заболеваний – для этого ведомство подготовило соответствующий законопроект. Текст документа уже получили региональные власти. «Наши регионы должны нам представить свои заключения, свои предложения по данному законопроекту. Мы не стоим на месте, движемся пошагово», – заявила Чумакова.

Однако, как рассказал председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский, существует проблема, связанная с постоянной нехваткой денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями. «Эта проблема не новая. Тяжелая ситуация была и раньше, в «жирные» годы, когда не хватало средств, но сейчас эта проблема стоит остро», – подчеркнул он.

«Это та данность, которую изменить будет сложно. Другое, что мы должны решить, – мы должны найти какой-то оптимальный подход к решению этой проблемы, который должен быть компромиссом между возможностями государства и потребностью больных», – добавил Омельяновский.

Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет примерно 2,12 млн рублей в год.

С апреля 2016 года лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно, за счет средств федерального бюджета.


Источник ТАСС
Поделиться в соц.сетях
Нижегородский суд отменил госзакупку лекарств на 112 млн рублей
Сегодня, 18:47
К 2025 году объем мирового фармрынка достигнет $1,7 трлн
Сегодня, 17:51
Первому МГМУ выделят полмиллиарда рублей на повышение конкурентоспособности
Сегодня, 17:19
Счетная палата раскритиковала закупку автомобилей скорой помощи
Сегодня, 16:51
Более 18% мужчин в России страдают ожирением
17 Февраля 2017, 7:03
Продажи медицинской мебели в России снизились на 6,3%
16 Февраля 2017, 17:12
Регионы просят субсидии на лекарства от орфанных заболеваний
16 Февраля 2017, 8:02
Расследование Vademecum: история фальсификаций в Институте экспериментальной медицины
3419
Росздравнадзор пообещал рассмотреть жалобы пациентов с ВИЧ
31 Января 2017, 19:08
Минздрав не планирует вводить новые профессии в медицине
24 Января 2017, 14:35
Произошел пожар в здании НИИ нейрохирургии им. Бурденко
В здании Научно-исследовательского института нейрохирургии им. академика Бурденко 20 января произошел пожар, площадь возгорания составила 50 кв. м. Причиной пожара, по предварительным данным, послужило возгорание утеплителя кровли в административном помещении здания, где проходили отделочные работы. В результате загорелась деревянная обрешетка на мансарде в районе 13-го и 14-го этажей.
23 Января 2017, 19:32
Скворцова анонсировала запуск электронного рубрикатора болезней
23 Января 2017, 15:12
Работой властей в здравоохранении недовольны 60% россиян
20 Января 2017, 8:04
Вадим Покровский раскритиковал единый регистр ВИЧ-инфицированных

Руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский раскритиковал идею создания федерального регистра ВИЧ-инфицированных пациентов. По его мнению, из-за сложностей с регистрацией в единой базе данных у многих пациентов могут возникнуть проблемы с получением необходимых лекарств.  

18 Января 2017, 8:56
1541
Из иркутской поликлиники эвакуированы 350 пациентов
13 Января 2017, 17:28
В Уфе проверят клинику, где женщине с травмой ноги пришлось ползти к врачу
12 Января 2017, 11:28
Британская фармкомпания разработала 3D-принтер для печати лекарств на дому
11 Января 2017, 12:11
Россияне признали здравоохранение одной из самых актуальных проблем
30 Декабря 2016, 15:09
ВИЧ-инфицированных не будут принудительно ставить на учет
27 Декабря 2016, 19:43
Яндекс.Метрика