ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
5 Декабря, 4:32
5 Декабря, 4:32
64,15 руб
68,47 руб

Более 15 тысяч россиян вошли в реестр пациентов с редкими заболеваниями

Александр Пахомов
15 Июля 2016, 17:52
415
Фото: www.novayagazeta.ru

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова.

«На сегодняшний день в нашем федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания, – 15 тысяч 132 пациента, из них 7 тысяч 885 детей. То есть, если когда мы начинали, детей было подавляющее большинство, то сейчас, последний год – чуть больше взрослых, чуть больше детей. Вот в таком режиме регистр ведется», – рассказала она на заседании экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Как пояснила чиновница, Минздрав намерен расширить перечень орфанных заболеваний – для этого ведомство подготовило соответствующий законопроект. Текст документа уже получили региональные власти. «Наши регионы должны нам представить свои заключения, свои предложения по данному законопроекту. Мы не стоим на месте, движемся пошагово», – заявила Чумакова.

Однако, как рассказал председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский, существует проблема, связанная с постоянной нехваткой денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями. «Эта проблема не новая. Тяжелая ситуация была и раньше, в «жирные» годы, когда не хватало средств, но сейчас эта проблема стоит остро», – подчеркнул он.

«Это та данность, которую изменить будет сложно. Другое, что мы должны решить, – мы должны найти какой-то оптимальный подход к решению этой проблемы, который должен быть компромиссом между возможностями государства и потребностью больных», – добавил Омельяновский.

Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет примерно 2,12 млн рублей в год.

С апреля 2016 года лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно, за счет средств федерального бюджета.


Источник ТАСС
Поделиться в соц.сетях
Важнейшие новости прошедшей недели
3 Декабря 2016, 10:00
В Северной Осетии создадут отдельное учреждение для госзакупок лекарств
2 Декабря 2016, 21:39
На базе завода «Биохимик» построят центр «Антибиотики»
2 Декабря 2016, 20:31
Минфин предложил контролировать закупку спирта для фармпроизводств
2 Декабря 2016, 20:19
Родителям разрешат находиться с детьми в реанимации
1 Декабря 2016, 16:02
В России вырос уровень выявления пороков сердца у плода
30 Ноября 2016, 16:35
Один предотвращенный случай ВИЧ экономит 3 млн рублей

Каждый предотвращенный случай заражения ВИЧ-инфекцией экономит государству около 3 млн рублей, сообщил главный внештатный специалист Минздрава РФ по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Евгений Воронин на II Всероссийском форуме для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа.

28 Ноября 2016, 19:09
Врачи предложили изменить порядок рассмотрения жалоб пациентов
Председатель правления Врачебной палаты Московской области, главный врач ГБУЗ МО «НЦРБ», д.м.н. Сергей Лившиц предложил ввести алгоритм, регламентирующий порядок рассмотрения жалоб от пациентов. По его мнению, в первую очередь пациенты должны обращаться с жалобами непосредственно в медицинскую организацию, к главному врачу или заведующему структурным подразделением, и только потом в более высокие инстанции.
25 Ноября 2016, 21:33
368
«Новосибоблфарм» обвинили в раскрытии персональных данных
23 Ноября 2016, 10:54
Россияне смогут получить амбулаторную карту только по письменному запросу
С 27 ноября 2016 года россияне смогут получить доступ к амбулаторной карте, выписке из истории болезни и другой медицинской документации только по письменному запросу. В этот день вступает в силу приказ Минздрава №425н «Об утверждении Порядка ознакомления пациента либо его законного представителя с медицинской документацией, отражающей состояние здоровья пациента».


18 Ноября 2016, 9:31
Остановлен мексиканский завод, купленный Teva за $2,3 млрд

Мексиканский фармзавод Rimsa, купленный израильской компанией Teva за $2,3 млрд, остановлен по требованию местного регулятора фармрынка за многочисленные нарушения, пишет портал FiercePharma.

15 Ноября 2016, 17:34
Рак ежегодно диагностируют у 5 тысяч детей в России
В России ежегодно диагностируют около 5 тысяч впервые выявленных случаев рака у детей. При этом выживаемость онкобольных детей в стране составляет 80%. Такие данные озвучил в ходе пресс-конференции главный внештатный специалист по детской гематологии Министерства здравоохранения РФ Александр Румянцев.
14 Ноября 2016, 18:48
В России разработана программа по борьбе с ожирением

Государственный научно-исследовательский центр профилактической медицины Министерства здравоохранения разработал программу по борьбе с ожирением, в частности, предложив запретить рекламу «вредных продуктов», сообщает пресс-служба центра.

14 Ноября 2016, 7:06
361
Стадченко: необходимо внедрить принципы ориентации на нужды пациента
Федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФФОМС)намерен внедрить в систему ОМС принципы персонифицированного сопровождения каждого пациента, заявила председатель ФФОМС Наталья Стадченко.
9 Ноября 2016, 23:51
Nestle вложит $145 млн в лекарство от аллергии

Подразделение компании Nestle по производству продуктов лечебного питания (Nestle Health Science)  инвестирует $145 млн в калифорнийского производителя препаратов против пищевой аллергии Aimmune Therapeutics. Aimmune близка к созданию первого препарата для лечения аллергии на арахис, от которой в Европе и США страдают около 6 млн человек.

7 Ноября 2016, 17:42
Экспериментальное лекарство Roche от гемофилии вызвало тромбоз

В ходе клинических испытаний препарата Roche для терапии гемофилии у четырех пациентов развились тяжелые побочные реакции: у двух пациентов диагностирован тромбоз, еще у двух – состояние, которое приводит к образованию тромбов в капиллярах и мелких артериях. Это может помешать швейцарской компании выйти на рынок препаратов от гемофилии, годовой объем которого оценивается в $11 млрд.

7 Ноября 2016, 6:41
Более 50% врачей хотят консультировать пациентов онлайн
3 Ноября 2016, 20:06
Яндекс.Метрика