ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
25 Марта, 1:13
25 Марта, 1:13
57,42 руб
61,86 руб

Более 15 тысяч россиян вошли в реестр пациентов с редкими заболеваниями

Александр Пахомов
15 Июля 2016, 17:52
538
Фото: www.novayagazeta.ru

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова.

«На сегодняшний день в нашем федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания, – 15 тысяч 132 пациента, из них 7 тысяч 885 детей. То есть, если когда мы начинали, детей было подавляющее большинство, то сейчас, последний год – чуть больше взрослых, чуть больше детей. Вот в таком режиме регистр ведется», – рассказала она на заседании экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Как пояснила чиновница, Минздрав намерен расширить перечень орфанных заболеваний – для этого ведомство подготовило соответствующий законопроект. Текст документа уже получили региональные власти. «Наши регионы должны нам представить свои заключения, свои предложения по данному законопроекту. Мы не стоим на месте, движемся пошагово», – заявила Чумакова.

Однако, как рассказал председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский, существует проблема, связанная с постоянной нехваткой денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями. «Эта проблема не новая. Тяжелая ситуация была и раньше, в «жирные» годы, когда не хватало средств, но сейчас эта проблема стоит остро», – подчеркнул он.

«Это та данность, которую изменить будет сложно. Другое, что мы должны решить, – мы должны найти какой-то оптимальный подход к решению этой проблемы, который должен быть компромиссом между возможностями государства и потребностью больных», – добавил Омельяновский.

Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет примерно 2,12 млн рублей в год.

С апреля 2016 года лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно, за счет средств федерального бюджета.


Источник ТАСС
Поделиться в соц.сетях
Объeм коммерческого рынка лекарств в феврале снизился на на 5,7%
24 Марта 2017, 19:12
Медведев остался доволен успехами российской фармпромышленности
24 Марта 2017, 18:27
Минэкономики предложило расширить функционал системы по контролю за закупками лекарств
24 Марта 2017, 17:07
«Поволжье-Фарм» обжаловала запрет на исполнение госконтракта
24 Марта 2017, 13:31
Медтуристы едут в Россию за липосакцией и детоксом
23 Марта 2017, 14:27
ГИБДД раскритиковала Минздрав за отказ в доступе к медицинским данным
17 Марта 2017, 16:51
Верховный суд поддержал законопроект Яровой о защите медиков
15 Марта 2017, 17:48
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
В России появится регистр пациентов, нуждающихся в обезболивании
2 Марта 2017, 15:02
Росздравнадзор получил 350 жалоб на обеспечение обезболивающими
2 Марта 2017, 7:01
Голодец: все ВИЧ-инфицированные получают лекарства в должном объеме

Регионы не испытывают нехватки антиретровирусных (АРВ) препаратов, и все ВИЧ-инфицированные пациенты получают необходимые лекарства в должном объеме, заявила вице-премьер Ольга Голодец. Ранее сообщалось о перебоях с поставками лекарств в 20 регионах РФ в связи с переходом на централизованную схему госзакупок препаратов от ВИЧ.

28 Февраля 2017, 15:06
Поток медтуристов в Россию вырос на 56%
28 Февраля 2017, 7:01
Более 18% мужчин в России страдают ожирением
17 Февраля 2017, 7:03
Продажи медицинской мебели в России снизились на 6,3%
16 Февраля 2017, 17:12
Регионы просят субсидии на лекарства от орфанных заболеваний
16 Февраля 2017, 8:02
Расследование Vademecum: история фальсификаций в Институте экспериментальной медицины
4289
Росздравнадзор пообещал рассмотреть жалобы пациентов с ВИЧ
31 Января 2017, 19:08
Минздрав не планирует вводить новые профессии в медицине
24 Января 2017, 14:35
Произошел пожар в здании НИИ нейрохирургии им. Бурденко
В здании Научно-исследовательского института нейрохирургии им. академика Бурденко 20 января произошел пожар, площадь возгорания составила 50 кв. м. Причиной пожара, по предварительным данным, послужило возгорание утеплителя кровли в административном помещении здания, где проходили отделочные работы. В результате загорелась деревянная обрешетка на мансарде в районе 13-го и 14-го этажей.
23 Января 2017, 19:32
Скворцова анонсировала запуск электронного рубрикатора болезней
23 Января 2017, 15:12
Яндекс.Метрика