ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
5 Января, 2:16
5 Января, 2:16
60,66 руб
63,81 руб

Более 15 тысяч россиян вошли в реестр пациентов с редкими заболеваниями

Александр Пахомов
15 Июля 2016, 17:52
426
Фото: www.novayagazeta.ru

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова.

«На сегодняшний день в нашем федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания, – 15 тысяч 132 пациента, из них 7 тысяч 885 детей. То есть, если когда мы начинали, детей было подавляющее большинство, то сейчас, последний год – чуть больше взрослых, чуть больше детей. Вот в таком режиме регистр ведется», – рассказала она на заседании экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Как пояснила чиновница, Минздрав намерен расширить перечень орфанных заболеваний – для этого ведомство подготовило соответствующий законопроект. Текст документа уже получили региональные власти. «Наши регионы должны нам представить свои заключения, свои предложения по данному законопроекту. Мы не стоим на месте, движемся пошагово», – заявила Чумакова.

Однако, как рассказал председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский, существует проблема, связанная с постоянной нехваткой денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями. «Эта проблема не новая. Тяжелая ситуация была и раньше, в «жирные» годы, когда не хватало средств, но сейчас эта проблема стоит остро», – подчеркнул он.

«Это та данность, которую изменить будет сложно. Другое, что мы должны решить, – мы должны найти какой-то оптимальный подход к решению этой проблемы, который должен быть компромиссом между возможностями государства и потребностью больных», – добавил Омельяновский.

Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет примерно 2,12 млн рублей в год.

С апреля 2016 года лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно, за счет средств федерального бюджета.


Источник ТАСС
Поделиться в соц.сетях
Важнейшие новости прошедшей недели
31 Декабря 2016, 8:14
Со склада в Подмосковье украли лекарства на 11 млн рублей
30 Декабря 2016, 17:10
Голодец: доля отечественных лекарств в России выросла до 76%
30 Декабря 2016, 15:24
Управделами президента заработало на продаже путевок в санатории
30 Декабря 2016, 15:22
Россияне признали здравоохранение одной из самых актуальных проблем
30 Декабря 2016, 15:09
ВИЧ-инфицированных не будут принудительно ставить на учет
27 Декабря 2016, 19:43
Ежегодно 5–10% пациентов заражаются внутрибольничными инфекциями

«По данным официальной статистики, в России ежегодно регистрируется около 25–30 тысяч случаев инфекций, связанных с оказанием медицинской помощи, а по результатам научных исследований отечественных ученых показано, что они могут поражать до 5–10% пациентов, находящихся в стационарах страны», – сообщили агентству ТАСС в Роспотребнадзоре.

26 Декабря 2016, 20:12
Тяжелобольным пациентам разрешат использовать медоборудование дома
26 Декабря 2016, 15:56
Teva: решение Минюста США не повлияет на нашу работу в России
26 Декабря 2016, 10:25
Треть пациентов МИБС лечились за счет бюджета
22 Декабря 2016, 19:59
Япония выделит $8,3 млн на совместные проекты с Россией
22 Декабря 2016, 14:54
Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы
Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.
20 Декабря 2016, 8:13
Япония и Россия подписали меморандум о сотрудничестве в здравоохранении
Минздрав РФ и Министерство здравоохранения, труда и благосостояния Японии подписали меморандум о сотрудничестве по трем направлениям в сфере здравоохранения. Также ведомства договорились совместно способствовать предотвращению распространения бактерий, устойчивых к антибиотикам, сообщила глава российского Минздрава Вероника Скворцова.
19 Декабря 2016, 9:09
Россия и Япония займутся совместной разработкой онкопрепаратов
16 Декабря 2016, 14:59
В России выросло количество осложнений после вакцинации
16 Декабря 2016, 14:50
Mitsui подписала соглашение о покупке 10% акций «Р-Фарма»
Японская корпорация Mitsui & Co и российская фармкомпанияи«Р-Фарм» подписали соглашение приобретении 10% акций российского холдинга. Кроме того, Mitsui получила опцион на приобретение в консорциуме с другими японскими инвесторами еще 10% акций российского фармпредприятия. Общая капитализация компании «Р-Фарм» в рамках сделки оценивается свыше 200 млрд иен ($1,7 млрд), сообщает информационное агентство RNS.
16 Декабря 2016, 11:15
1319
Mitsui предложила заплатить до $174 млн за 10% акций «Р-Фарма»
15 Декабря 2016, 11:13
Россия и Куба будут сотрудничать в сфере экспертизы лекарств
14 Декабря 2016, 7:02
Эпидемия гриппа началась в 20 регионах России

Эпидемические пороги по гриппу и ОРВИ превышены в 20 регионах России, в том числе в Москве и Подмосковье. Об этом сообщила глава Роспотребнадзора Анна Попова. 

13 Декабря 2016, 19:36
Россия достигла целей ООН по снижению детской смертности
Россия сумела достичь «целей тысячелетия» по снижению детской и материнской смертности, которые ООН определила в 2000 году, заявил премьер-министр РФ Дмитрий Медведев на селекторном совещании по вопросам охраны здоровья матери и ребенка.
12 Декабря 2016, 22:51
Яндекс.Метрика