ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
27 Июня, 23:13
27 Июня, 23:13
59,00 руб
66,08 руб

Более 15 тысяч россиян вошли в реестр пациентов с редкими заболеваниями

Александр Пахомов
15 Июля 2016, 17:52
Фото: www.novayagazeta.ru

В России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Об этом сообщила заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова.

«На сегодняшний день в нашем федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания, – 15 тысяч 132 пациента, из них 7 тысяч 885 детей. То есть, если когда мы начинали, детей было подавляющее большинство, то сейчас, последний год – чуть больше взрослых, чуть больше детей. Вот в таком режиме регистр ведется», – рассказала она на заседании экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Как пояснила чиновница, Минздрав намерен расширить перечень орфанных заболеваний – для этого ведомство подготовило соответствующий законопроект. Текст документа уже получили региональные власти. «Наши регионы должны нам представить свои заключения, свои предложения по данному законопроекту. Мы не стоим на месте, движемся пошагово», – заявила Чумакова.

Однако, как рассказал председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский, существует проблема, связанная с постоянной нехваткой денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями. «Эта проблема не новая. Тяжелая ситуация была и раньше, в «жирные» годы, когда не хватало средств, но сейчас эта проблема стоит остро», – подчеркнул он.

«Это та данность, которую изменить будет сложно. Другое, что мы должны решить, – мы должны найти какой-то оптимальный подход к решению этой проблемы, который должен быть компромиссом между возможностями государства и потребностью больных», – добавил Омельяновский.

Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет примерно 2,12 млн рублей в год.

С апреля 2016 года лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно, за счет средств федерального бюджета.


Источник ТАСС
Поделиться в соц.сетях
ФАС поддержала организаторов клинических исследований
Сегодня, 19:34
Медведев: российская фармпромышленность ежегодно растет на 25%
Сегодня, 17:07
Названы самые «болеющие» регионы страны
Сегодня, 16:36
Забастовка семейных врачей в Латвии начнется 3 июля
Сегодня, 16:31
Экс-сотрудница астраханского Минздрава обжалует увольнение в суде
26 Июня 2017, 17:04
На учете в наркологических диспансерах состоят около 640 тысяч россиян
23 Июня 2017, 17:48
Сотрудница астраханского Минздрава уволена за резкий комментарий в соцсети

Сотрудница пресс-службы Минздрава Астраханской области Анна Любезнова уволена после резкого комментария в социальной сети Facebook в отношении тяжелобольной девушки Ирины Васильевой. 

23 Июня 2017, 7:02
В Нижнем Тагиле детскому хирургу сломали челюсть во время приема
22 Июня 2017, 15:40
«Р-Фарм» обвинили в срыве поставок лекарств от ВИЧ

Общественное движение «Пациентский контроль» обвинило АО «Р-Фарм» в срыве сроков поставки лекарства от ВИЧ – атазанавира – в регионы, из-за чего пациенты не могут получить жизненно необходимого лечения. Об этом говорится в письме, которое общественники направили в Минздрав и «Р-Фарм» (есть в распоряжении Vademecum). 

20 Июня 2017, 16:48
Московские врачи получат надбавку в 25 тысяч рублей за патронаж лежачих больных
20 Июня 2017, 9:54
Гурдус: менее 15% врачей готовы проводить телемедицинские консультации

Только 10–15% врачей готовы в своей ежедневной практике осуществлять телемедицинские консультации, заявил член экспертного совета при Открытом правительстве, член Общественного совета при Минздраве РФ Владимир Гурдус.

16 Июня 2017, 18:02
Законопроект Яровой о защите медиков принят в первом чтении
16 Июня 2017, 15:49
ВЦИОМ: россияне считают здравоохранение одной из самых актуальных проблем
16 Июня 2017, 13:59
Онкологическими заболеваниями страдают 278 тысяч москвичей

Около 278 тысяч москвичей страдают онкологическими заболеваниями. Ежегодно этот показатель увеличивается на 40–45 тысяч человек, сообщил  в ходе заседании президиума правительства Москвы руководитель Департамента здравоохранения столицы Алексей Хрипун.

9 Июня 2017, 7:22
Позитивную оценку изменениям в здравоохранении дали только треть россиян

Только треть россиян позитивно оценивают изменения, произошедшие в системе здравоохранения и в сфере социального обслуживания. Об этом сообщила спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко в ходе II Форума социальных инноваций регионов.

8 Июня 2017, 14:31
Проживающих в Абхазии россиян обеспечат лекарствами и медизделями

Премьер-министр России Дмитрий Медведев подписал распоряжение Правительства РФ о заключении соглашения об обеспечении лекарствами и медизделиями отдельных категорий граждан России, постоянно проживающих на территории Абхазии. Соответствующий документ опубликован на портале правовой информации. 

7 Июня 2017, 7:12
Заболеваемость ожирением в России выросла более чем в два раза

Заболеваемость ожирением среди взрослого населения России с 2011 по 2015 год увеличилась в 2,3 раза. Об этом сообщается в докладе Роспотребнадзора «О состоянии санитарно-эпидемиологического благополучия населения в Российской Федерации в 2016 году».

6 Июня 2017, 12:55
Нацмедпалата предложила доработать законопроект о защите медиков

Национальная медицинская палата (НМП) намерена совместно с Минздравом и законодателями доработать законопроект о защите жизни и здоровья пациентов и медицинских работников, подготовленный вице-спикером Государственной думы Ириной Яровой и председателем Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрием Морозовым.

6 Июня 2017, 11:00
Формирование регистра пациентов с ВИЧ завершится до июля
5 Июня 2017, 15:03
Яндекс.Метрика