«Конституция гласит, что государство обязано обеспечить минимум здравоохранения каждому пациенту, но не сказано, в чем оно заключается. Если человек ломает ногу, ему накладывают гипс, а если человек медленно и мучительно умирает, потому что государство не оплачивает ему лекарства, не является ли это нарушением прав человека?» – заявил руководитель Общества пациентов с генетическими заболеваниями Saknes Юрис Бейкманис.

Он отметил, что в настоящее время в Латвии сложилась критическая ситуация с лечением пациентов с редкими заболеваниями. «В нынешней реальности пациенты с редкими болезнями и их семьи находятся словно в клетке, потому что варианты лечения есть, но они недостижимы. Это вызывает панику и отчаяние», – пояснил он.

Бейкманис привел в пример ситуацию с болезнью Фабри, на лечение которой НСЗ выделяет пациентам 14 тысяч евро в год, в то время как необходимые для поддержания жизни лекарства стоят почти 200 тысяч евро.

Один из латвийских пациентов с редким заболеванием уже подал в суд, а второму общество помогает готовить иск.

Как показали результаты исследования  необходимых финансовых затрат для обеспечения лекарственной помощи пациентам с редкими заболеваниями в РФ, на лечение одного такого пациента необходимо 2,12 млн рублей в год.