ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
16 Апреля, 17:10
16 Апреля, 17:10
56,29 руб
59,78 руб

В России могут появиться школы для родственников детей с редкими заболеваниями

Екатерина Макарова
17 Мая 2016, 18:53
412
Фото: gtrk-saratov.ru

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов считает, что отсутствие у родных необходимых знаний о редком заболевании ребенка может стать для него губительным. 

В связи с этим детский омбудсмен предложил создать в стране специальные образовательные программы, благодаря которым родные смогут узнать, как ухаживать за тяжелобольными детьми. Два месяца назад подобная школа была открыта на базе Тушинской городской детской больницы в Москве, отметил он на съезде уполномоченных по правам ребенка в Ростове.

«Мы включили туда орфанные заболевания и бронхиальную астму – тяжелое заболевание, хроническое, при котором многие даже не знают, как себя вести. Или муковисцидоз. Если родитель не знает, как слизь вычищать, кормить, купать, обходиться с ребенком, то можно ребенка загубить. В рамках этой школы преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы», – цитирует Астахова ТАСС.

Омбудсмен предположил, что подобная школа через год может появиться и в Ростове-на-Дону, а в дальнейшем – и по всей стране. «Я считаю, пример опыта должен быть применен в Ростове и вообще по всей стране и в каждом субъекте. Школа для родителей детей с тяжелыми орфанными и генетическими заболеваниями, – заявил Астахов. – Почему мы родителей не учим, как заниматься с такими детьми? Почему мы ждем от родителей решения отказаться или оставить ребенка, если они даже не понимают, что это за заболевание?»

В начале 2015 года в Москве также был открыт детский центр редких заболеваний на базе Морозовской больницы. 

Источник ТАСС
Поделиться в соц.сетях
Важнейшие новости прошедшей недели
15 Апреля 2017, 10:56
Прокуратура выявила нехватку лекарств и медизделий в больницах страны
14 Апреля 2017, 19:26
Российский рынок телемедицины может вырасти до 18 млрд рублей
14 Апреля 2017, 19:24
Волонтерам могут облегчить поступление в медвузы
14 Апреля 2017, 19:00
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Открылся первый региональный центр диагностики идиопатического легочного фиброза
5 Апреля 2017, 20:13
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
Ассоциация «Генетика» попросила включить дорогие лекарства от миеломы в перечень жизненно важных
28 Февраля 2017, 18:09
Регионы просят субсидии на лекарства от орфанных заболеваний
16 Февраля 2017, 8:02
Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы
Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.
20 Декабря 2016, 8:13
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
Минздрав задумался о расширении программы «Семь нозологий»
Правительство РФ обсуждает вопрос о расширении перечня высокозатратных заболеваний, входящих в программу «Семь нозологий». Об этом сообщила министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. 

3 Октября 2016, 15:41
В «Сколково» разработан функциональный протез для детей от полутора лет

Резидент кластера биомедицинских технологий фонда «Сколково» компания «Моторика» завершила сертификацию детского тягового протеза предплечья для детей от полутора лет под названием «КИБИ+». Протез может получить любой нуждающийся в рамках программы ОМС, сообщил генеральный директор и главный конструктор компании «Моторика» Илья Чех.

28 Сентября 2016, 18:31
Латвийские пациенты с редкими заболеваниями подают в суд на Минздрав

Латвийские пациенты с редкими заболеваниями, не имеющие средств для приобретения необходимых лекарств, подали в суд на Минздрав и Национальную службу здравоохранения (НСЗ), сообщает газета Neatkarīgā rīta avīze.

16 Сентября 2016, 20:12
В Подмосковье открылись четыре центра для реабилитации детей-инвалидов

14 сентября в Серебряных Прудах, Звенигороде, Орехово-Зуево и Бронницах открылись центры для реабилитации детей-инвалидов.

14 Сентября 2016, 11:20
448
Horizon купила Raptor Pharmaceuticals за $800 млн
13 Сентября 2016, 11:49
Правительство утвердило концепцию ранней помощи детям

Разработанная Минтрудом, Минздравом и другими ведомствами концепция развития ранней помощи детям с ограниченными возможностями утверждена распоряжением правительства.

5 Сентября 2016, 19:06
Заработал новый образовательный стандарт для детей-инвалидов

1 сентября 2016 года вступил в силу Федеральный государственный образовательный стандарт (ФГОС) для обучения детей с ограниченными возможностями в начальной школе. Его целью является обеспечение равных возможностей для детей-инвалидов при инклюзивном образовании.  

1 Сентября 2016, 15:24
Восемь воспитанников Черемховского интерната выписали из больницы
30 Августа 2016, 19:58
Верховный суд вернул новгородским детям-инвалидам право на бесплатные лекарства

Верховный суд РФ согласился с мнением прокуратуры Новгородской области о необходимости изменения регионального закона, нарушавшего права детей-инвалидов.

24 Августа 2016, 19:18
Яндекс.Метрика