ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
29 Мая, 18:15
29 Мая, 18:15
56,76 руб
63,67 руб

В России могут появиться школы для родственников детей с редкими заболеваниями

Екатерина Макарова
17 Мая 2016, 18:53
447
Фото: gtrk-saratov.ru

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов считает, что отсутствие у родных необходимых знаний о редком заболевании ребенка может стать для него губительным. 

В связи с этим детский омбудсмен предложил создать в стране специальные образовательные программы, благодаря которым родные смогут узнать, как ухаживать за тяжелобольными детьми. Два месяца назад подобная школа была открыта на базе Тушинской городской детской больницы в Москве, отметил он на съезде уполномоченных по правам ребенка в Ростове.

«Мы включили туда орфанные заболевания и бронхиальную астму – тяжелое заболевание, хроническое, при котором многие даже не знают, как себя вести. Или муковисцидоз. Если родитель не знает, как слизь вычищать, кормить, купать, обходиться с ребенком, то можно ребенка загубить. В рамках этой школы преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы», – цитирует Астахова ТАСС.

Омбудсмен предположил, что подобная школа через год может появиться и в Ростове-на-Дону, а в дальнейшем – и по всей стране. «Я считаю, пример опыта должен быть применен в Ростове и вообще по всей стране и в каждом субъекте. Школа для родителей детей с тяжелыми орфанными и генетическими заболеваниями, – заявил Астахов. – Почему мы родителей не учим, как заниматься с такими детьми? Почему мы ждем от родителей решения отказаться или оставить ребенка, если они даже не понимают, что это за заболевание?»

В начале 2015 года в Москве также был открыт детский центр редких заболеваний на базе Морозовской больницы. 

Источник ТАСС
Поделиться в соц.сетях
Александр Кузин назначен гендиректором «НоваМедики»
Сегодня, 17:39
Трамп пообещал увеличить финансирование здравоохранения США
Сегодня, 16:06
Менеджер «Р-Фарма» подозревается в участии в преступном сообществе
Сегодня, 15:37
Стоматолог из Петербурга удалила пациентке 22 здоровых зуба
Сегодня, 14:28
Минздрав попросили включить иммунодефицит в список редких заболеваний
12 Мая 2017, 17:42
В Подмосковье откроют девять центров реабилитации детей-инвалидов

В 2017 году в Подмосковье будут открыты девять реабилитационных мини-центров для детей-инвалидов на сто мест, сообщила журналистам министр социального развития региона Ирина Фаевская.

25 Апреля 2017, 19:44
Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»
20 Апреля 2017, 15:02
Минздрав попросил дополнительно 8,7 млрд рублей на программу «Семь нозологий»
17 Апреля 2017, 19:26
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Открылся первый региональный центр диагностики идиопатического легочного фиброза
5 Апреля 2017, 20:13
Ассоциация «Генетика» попросила включить дорогие лекарства от миеломы в перечень жизненно важных
28 Февраля 2017, 18:09
Регионы просят субсидии на лекарства от орфанных заболеваний
16 Февраля 2017, 8:02
Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы
Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.
20 Декабря 2016, 8:13
Детям с аутизмом хотят присвоить инвалидность

Минобрнауки совместно с Минздравом намерены добиться того, чтобы детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) законодательно присвоили инвалидность. Об этом сообщила министр образования и науки Ольга Васильева на заседании по инновациям в сфере образования в Совфеде.

15 Декабря 2016, 19:54
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
Минздрав задумался о расширении программы «Семь нозологий»
Правительство РФ обсуждает вопрос о расширении перечня высокозатратных заболеваний, входящих в программу «Семь нозологий». Об этом сообщила министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. 

3 Октября 2016, 15:41
В «Сколково» разработан функциональный протез для детей от полутора лет

Резидент кластера биомедицинских технологий фонда «Сколково» компания «Моторика» завершила сертификацию детского тягового протеза предплечья для детей от полутора лет под названием «КИБИ+». Протез может получить любой нуждающийся в рамках программы ОМС, сообщил генеральный директор и главный конструктор компании «Моторика» Илья Чех.

28 Сентября 2016, 18:31
Латвийские пациенты с редкими заболеваниями подают в суд на Минздрав

Латвийские пациенты с редкими заболеваниями, не имеющие средств для приобретения необходимых лекарств, подали в суд на Минздрав и Национальную службу здравоохранения (НСЗ), сообщает газета Neatkarīgā rīta avīze.

16 Сентября 2016, 20:12
В Подмосковье открылись четыре центра для реабилитации детей-инвалидов

14 сентября в Серебряных Прудах, Звенигороде, Орехово-Зуево и Бронницах открылись центры для реабилитации детей-инвалидов.

14 Сентября 2016, 11:20
505
Horizon купила Raptor Pharmaceuticals за $800 млн
13 Сентября 2016, 11:49
Яндекс.Метрика