Как уточнили в РНИМУ, цель первой образовательной программы – повышение квалификации педагогических кадров профильных вузов для сопровождения мультидисциплинарных медицинских команд, второй – подготовка кадров для открытия в субъектах России центров генных дерматозов. В таких учреждениях будет оказываться медицинская и медико-социальная помощь пациентам с редкими формами генных дерматозов, к которым относится буллезный эпидермолиз и ихтиоз.

По данным РНИМУ, образовательные программы будут проводиться в очном формате и стартуют в 2025 году.

Разработка тематических программ повышения квалификации является частью основной стратегии фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» по созданию системы медико-социальной помощи для пациентов с орфанными кожными заболеваниями. В фонде считают, что новые образовательные программы повысят качество оказания помощи пациентам с патологиями из группы генодерматозов.

Формат открывающихся в России центров генных дерматозов разработали эксперты фонда. В частности, такая структура в сентябре 2023 года начала функционировать в Пензе на базе областного клинического центра специализированных видов медицинской помощи. В ноябре того же года о планах запустить такой центр в уфимской детской поликлинике №6 сообщили в Минздраве Республики Башкортостан.

В июне 2024 года координационный совет Фонда президентских грантов выделил 33,4 млн рублей фонду «БЭЛА. Дети-бабочки» на реализацию проекта «Большой шаг по лечению пациентов с ихтиозом». Инициатива направлена на изучение ихтиоза – редкого генетического заболевания, связанного с повышенным ороговением кожи, и обеспечение пациентов качественной и доступной медпомощью.