Изменения вносятся в закон «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». Уточняется, что порядок финансирования трансплантации, а также проезда донора к месту забора тканей и органов будет определяться Правительством РФ. Стоимость проезда будет покрываться из федерального бюджета, ранее такие расходы осуществлялись за счет средств благотворительных организаций или внебюджетных средств медорганизаций, осуществляющих трансплантацию.
Планируется добавить в 323-ФЗ понятие «Федеральный регистр доноров костного мозга и ГСК». Согласно законопроекту, в регистр вносятся личные данные донора и результаты медобследования, а порядок его ведения определяет правительство.
В пояснительной записке к документу говорится, что сведения в федеральный регистр смогут передавать как государственные учреждения, так и медорганизации другой формы собственности, имеющие доступ к ЕГИСЗ. «В качестве операторов иных информационных систем предусматривается участие негосударственных организаций в части сбора и передачи информации о потенциальных донорах» в федеральный регистр, сообщают авторы изменений.
На реализацию законопроекта в 2021–2023 годах потребуется дополнительно 2,9 млрд рублей. Большая часть из этих средств – 1,6 млрд рублей – пойдет на типирование главного комплекса гистосовместимости новых доноров костного мозга для включения в федеральный регистр, еще 107 млн рублей – на разработку и поэтапное внедрение регистра.
Ранее в Минздраве заявляли о намерении объединить два существующих регистра доноров костного мозга – ведомственный и созданный Русфондом – в один, который должен был начать работу с января 2021 года.
О том, что некоммерческий регистр может быть не включен в федеральный, предупреждал президент Русфонда Лев Амбиндер. В июне 2020 года он написал открытое письмо премьер-министру РФ Михаилу Мишустину с просьбой поддержать включение Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова в создаваемый Минздравом федеральный регистр.
В феврале 2021 года Амбиндер попросил президента РФ Владимира Путина вновь «дать поручение Минздраву завершить наконец интеграцию донорской базы Национального регистра в трансплантационную сеть клиник, для чего немедленно утвердить регламент включения потенциальных доноров в регистр». В результате правительству было поручено «провести анализ международной практики ведения регистров доноров костного мозга и представить при необходимости предложения о целесообразности внесения изменений в законодательство Российской Федерации».
UPD. В новость от 13 апреля 2021 года о том, что законопроект о реабилитации доноров костного мозга за счет ОМС поступил в Госдуму, 15 июня были внесены изменения в связи с тем, что Госдума РФ приняла законопроект в первом чтении.
