Боярский в письме предложил внести в готовящийся законопроект правку о включении в процесс НКО. Таким образом будет сделан шаг к объединению усилий государства, общества и НКО, считает он. В Минздраве «важную роль» НКО признали, правда, их функционал в создании регистра не уточнили.
Одним из таких НКО, давно занимающихся поиском и систематизацией доноров для трансплантации костного мозга, является Русфонд. Организация ведет Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. «В его состав входят базы НКО-регистров и государственных медицинских учреждений, он насчитывает более 100 тысяч добровольцев, то есть потенциальных доноров, которые были вовлечены в это движение благодаря усилиям гражданского общества», – напомнил Боярский.
Донорство костного мозга - актуальная проблема для России. По словам Сергея Боярского, даже 100 тысяч потенциальных доноров на 142 млн населения недостаточно. «Имен в регистре должно быть в десятки раз больше – не менее 4 миллионов, чтобы у каждого был шанс. Ежегодно в России 4 тысячи человек ждут пересадки костного мозга, а находят подходящих доноров лишь 300», – написал депутат.
Минздрав начал готовить законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток по поручению вице-премьером РФ Татьяны Голиковой. В ведомстве рассчитывают, что документ позволит заполнить пробел в действующем законодательстве, которое не содержит прямых норм по регулированию донорства и трансплантации костного мозга.