Об этом Vademecum со ссылкой на данные Минздрава сообщили в пресс-службе Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕАЭС.

«Серьезное недофинансирование повлияло на качество оказания медицинской помощи и тем пациентам, которые уже начали свое таргетное лечение. Существенные перерывы в приеме лекарств порой весьма серьезно нивелировали достигнутые такими огромными усилиями и столь существенными финансовыми вложениями эффекты для хрупкого здоровья наших орфанных больных. Надо отметить, что часть регионов неимоверными усилиями уберегла своих больных от этих рисков. Но в целом картина весьма тревожная и грозящая еще более серьезными последствиями в случае непринятия важных решений о финансировании редких заболеваний», – заявила председатель МОО «Другая Жизнь» (помощь пациентам с ПНГ и аГУС) Анастасия Татарникова.

Согласно представленным данным, в период с 2013 по 2015 год суммарные расходы регионов на лечение больных с орфанными заболеваниями выросли в два раза и достигли 10,5 млрд в 2015 году и 13,6 млрд рублей – в 2016 году. Совокупная доля расходов региональных бюджетов на закупку препаратов для терапии редких болезней в 2015 году составила 22,6% от всех расходов на обеспечение лекарствами льготников в регионах, а в 2016 году превысила 25%, достигая при этом в некоторых регионах показателя в 50–70%.

«Эти данные говорят о том, что в финансировании здравоохранения субъектов РФ происходит вынужденное перераспределение средств, от которого страдают все льготные категории граждан, лекарственное обеспечение которых является исключительным полномочием субъектов РФ», – считают эксперты центра.

По словам заместителя директора Института ЕАЭС Елены Красильниковой, уровень удовлетворенности лекарственным обеспечением в 2016 году стал самым низким с 2012 года и составил менее 60%.

В середине февраля текущего года профильный комитет Законодательного собрания Приморского края поддержал обращение Законодательного собрания Амурской области с предложением субсидировать из федерального бюджета расходы регионов на обеспечение лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. 

Всего в России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет примерно 2,12 млн рублей в год.