ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
5 Декабря, 17:09
5 Декабря, 17:09
64,15 руб
68,47 руб

Семьи, в которых родились дети с наследственным заболеванием, подали в суд на датскую клинику

Анна Родионова
8 Апреля 2015, 17:34
1213
Фото: snoom.ru

Семьи четырех детей, родившихся с наследственным заболеванием, подали коллективный иск против датской клиники Nordic Cryobank.

Медучреждение не проверило донора спермы на присутствие генов, передача которых детям приводит к развитию наследственных заболеваний. Сперма этого донора была использована в восьми странах. Более чем у десяти из них был диагностирован нейрофиброматоз I типа.

Анонимный донор №7042 сдал сперму в клинике в Копенгагене, сообщает The Telegraph. Затем его сперму использовали 14 клиник в США, Бельгии, Канаде, Исландии, Греции, Грузии, Испании и Таиланде для зачатия 99 детей, у 10 из которых было диагностировано наследственное заболевание, вызываемое мутацией гена NF-1. Болезнь приводит к образованию доброкачественных опухолей центральной нервной системы, среди других проявлений заболевания – деформация костей, повышенное кровяное давление, сложности с обучением.

Первые данные об этом происшествии появились в 2012 году, после чего Дания была вынуждена ужесточить правила донорства спермы. Генетическое тестирование доноров не является обязательным на законодательном уровне ни в одной стране мира. В США существуют рекомендации по молекулярно-генетическому тестированию доноров, принадлежащих к определенным этническим группам, но и в этом случае речь идет о наиболее частых в этой области заболеваниях – муковисцидозе и спинальной мышечной атрофии, а также о специфических заболеваниях, например, болезни Тея-Сакса или болезни Кэнавана для евреев-ашкенази.

По данным российского Репробанка (принадлежит ОАО «ИСКЧ»), около 40% кандидатов в доноры, прошедших первичный отбор, отсеиваются по итогам генетического скрининга, поскольку являются носителями наследственных заболеваний. Еще около 5% получают отказ после беседы с психологом. «Все это нужно, чтобы максимально снизить риск повторения историй, подобной «Датскому викингу», – отмечает руководитель Репробанка Автандил Чоговадзе. – История наделала много шума из-за масштабов случившейся катастрофы – более чем 10 детям от этого донора официально поставлен диагноз «нейрофиброматоз», а обнаружено, по неподтвержденным данным, около 17 больных. И большой вопрос, сколько еще случаев рождения больных детей с использованием донорского репродуктивного материала осталось «за кадром».

Нейрофиброматоз I типа передается от родителя – носителя мутации потомству с вероятностью в 50%. «Причем у членов одной семьи степень клинического проявления заболевания может быть абсолютно разной: от некоторых пятен цвета «кофе с молоком» до массивного поражения кожных покровов в виде многочисленных нейрофибром и так далее, – замечает руководитель медико-генетической службы Центра Genetico (также принадлежит ОАО «ИСКЧ») Мария Литвинова. – Возможно, в случае с данным донором и была как раз такая ситуация – неполное проявление заболевания. И тут очень важно подчеркнуть, что, помимо проведения всем донорам расширенного генетического скрининга, необходим их тщательный осмотр в рамках медико-генетической консультации».

Поделиться в соц.сетях
Всероссийская студенческая фармацевтическая олимпиада – кузница кадров фармотрасли
Сегодня, 16:37
Конференция «Фарммикс: версия 2.0»
Сегодня, 15:59
Для помощи пострадавшим в ДТП под Ханты-Мансийском используют телемедицину
Сегодня, 15:57
Японско-российский фонд поддержит создание клиник в России
Сегодня, 15:54
Novartis купила Selexys Pharmaceuticals за $665 млн
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis купила американскую Selexys Pharmaceuticals, специализирующуюся на терапии воспалительных заболеваний, в частности болезней крови. Сумма сделки может составить $665 млн.
22 Ноября 2016, 10:32
181
Траты на бесполезные генетические тесты в США достигают $670 млн
7 Ноября 2016, 12:42
Ассоциация «Генетика» попросила включить инновационные препараты в перечень жизненно важных
24 Октября 2016, 18:07
Серповидно-клеточную анемию могут вылечить с помощью редактирования генома
17 Октября 2016, 18:48
Инъекции в амниотическую жидкость могут лечить генетические болезни
13 Октября 2016, 19:02
В Мексике родился первый ребенок от трех родителей
В Мексике родился первый ребенок, зачатый с помощью генетического материала трех родителей. Эта методика помогает людям с опасными генетическими мутациями иметь здоровых детей.
28 Сентября 2016, 19:46
В США репродуктолог обвиняется в 50 случаях подмены биоматериала своей спермой
13 Сентября 2016, 19:50
ИСКЧ ушел с украинского рынка
29 Августа 2016, 17:00
AstraZeneca запустит масштабный проект по секвенированию генома
Британская фармацевтическая компания AstraZeneca откроет собственный Центр геномных исследований, который будет заниматься созданием базы данных с результатами секвенирования 2 млн человеческих геномов, в том числе с помощью 500 тысяч образцов ДНК, собранных компанией в ходе глобальных клинических исследований.
22 Апреля 2016, 13:12
781
Чистая прибыль ИСКЧ достигла 9,1 млн рублей

Выручка ПАО «ИСКЧ» за 2015 год составила 227,4 млн рублей, в 2014 году этот показатель составлял 371,6 млн рублей. Основная причина сокращения выручки – разница в величине доходов, полученных от препарата Неоваскулген, сообщила пресс-служба компании.

1 Апреля 2016, 20:59
822
Стартап «Генотек» привлек $2 млн инвестиций

Российской компании «Генотек», занимающейся генетическими исследованиями, удалось привлечь во втором раунде $2 млн инвестиций. Инвесторами стали экс-руководитель администрации президента и член совета директоров «Яндекса» Александр Волошин и совладелец агрохолдинга «Русагро» Максим Басов.

10 Февраля 2016, 10:57
1034
ИСКЧ отстоял свои права на SPRS-терапию

Санкт-Петербургская многопрофильная клиника им. Н.И. Пирогова (ООО НИЛЦ «Деома») нарушила исключительные права Института стволовых клеток человека (ИСКЧ) на товарный знак «SPRS-терапия».

24 Декабря 2015, 19:40
1085
Яндекс.Метрика