ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
17 Октября, 12:47
17 Октября, 12:47
62,99 руб
69,37 руб

В мире выявлено около 6 000 орфанных заболеваний

Максим Сильва-Вега
28 Февраля 2014, 13:23
1797
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире выявлено 6 000 разнообразных редких заболеваний, более 80% которых имеют генетический характер. Сегодня Международный день редких заболеваний, который традиционно отмечается в последнюю пятницу февраля.

В странах Европейского Союза редкими (орфанными) заболеваниями считаются те, которыми страдает не более одного из каждых 2 000 человек. В США это соотношение меньше: один к 1 200 жителям. В России к орфанным заболеваниям отнесены те болезни, которыми страдает не более одного человека на 10 000 жителей. Каждое государство имеет свои принципы выявления редких заболеваний. В России выявлено 230 таких заболеваний.

Большая часть орфанных заболеваний проявляется во взрослом возрасте, 3-4% от общего числа редких болезней обнаруживается у детей. Каждую неделю в научно-медицинских журналах мира выходят публикации, сообщающие о пяти новых орфанных заболеваниях. Лишь 1 000 редких болезней считается подробно изученной.

По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» от 1 января 2012 года обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, входит в полномочия региональных органов исполнительной власти. За счет федеральных средств оплачивается только лечение по программе «Семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также лечение после трансплантации органов и (или) тканей).

В январе 2014 года депутат от партии «Справедливая Россия» Андрей Озеров внес в Государственную думу РФ законопроект «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», в котором предлагается включить в перечень высокозатратных орфанных заболеваний атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом. «6 000 детей в России, по официальной статистике, а по неофициальной – примерно вдвое больше, нуждаются в сложном лекарственном обеспечении, – сообщает Андрей Озеров. – Люди, больные орфанными заболеваниями, обращаются в свои региональные минздравы, просят лекарства, которые гарантированы государством, но получают отказы в связи со сложной финансовой ситуацией бюджетов».

Комитет Государственной думы по охране здоровья направил в администрации и законодательные собрания регионов запрос о представлении отзывов, предложений и замечаний к законопроекту, которые должны быть собраны к марту 2014 года, после чего законопроект должен быть вынесен на рассмотрение Госдумы.

Поделиться в соц.сетях
На первом этапе курортный сбор в Белокурихе не превысит 30 рублей
Сегодня, 12:30
Правительство Московской области может потратить на ДМС почти 2 млрд рублей
Сегодня, 11:20
Министр здравоохранения Литвы скончался от панкреатита
Сегодня, 11:18
Пермских медиков уволили за отказ помочь онкобольному
Сегодня, 11:11
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
Минздрав задумался о расширении программы «Семь нозологий»
Правительство РФ обсуждает вопрос о расширении перечня высокозатратных заболеваний, входящих в программу «Семь нозологий». Об этом сообщила министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. 

3 Октября 2016, 15:41
Стал известен новый состав Комитета Госдумы по охране здоровья

«Единая Россия» определилась с кандидатом на пост главы Комитета по охране здоровья Государственной думы седьмого созыва – как и предсказывал Vademecum, комитет возглавит детский хирург Дмитрий Морозов. Геннадий Онищенко и Николай Герасименко, также называвшиеся в числе претендентов на эту позицию, получат в комитете свои кресла и полномочия, которые будут определены позже. В целом же думский Комитет по охране здоровья, отошедший по межфракционному «пакетному соглашению» от ЛДПР единороссам, лишился как минимум четырех ключевых депутатов. 

28 Сентября 2016, 17:39
1905
Эксперты предложили доработать законопроект о телемедицине
23 Сентября 2016, 14:01
Латвийские пациенты с редкими заболеваниями подают в суд на Минздрав

Латвийские пациенты с редкими заболеваниями, не имеющие средств для приобретения необходимых лекарств, подали в суд на Минздрав и Национальную службу здравоохранения (НСЗ), сообщает газета Neatkarīgā rīta avīze.

16 Сентября 2016, 20:12
Власти США могут обязать фармкомпании обосновывать цены на лекарства
16 Сентября 2016, 19:39
Horizon купила Raptor Pharmaceuticals за $800 млн
13 Сентября 2016, 11:49
В США одобрили еще один аналог препарата от артрита
Управление по продуктам и лекарствам США (FDA) одобрило биоаналог препарата Enbrel компании Amgen, предназначенного для лечения артрита.
31 Августа 2016, 12:27
Участников госзакупок могут обязать раскрывать данные об учредителях
Законопроект, согласно которому компании – участники госзакупок обязаны раскрывать сведения об учредителях, членах совета директоров и бенефециарах, направлен на рассмотрение в Государственную думу. Автор документа – депутат от «Справедливой России» Василий Швецов.
15 Августа 2016, 22:08
257
Спиртовая настройка
Как поставщики медизделий освобождались от контроля Росалкогольрегулирования
1936
Новосибирские врачи впервые вылечили легочную гипертензию
Новосибирские хирурги из НИИ патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина провели первую в России операцию по лечению легочной гипертензии. Операция была проведена с использованием нового метода, в основе которого лежит воздействие радиочастотной энергии на нервные волокна.
25 Июля 2016, 15:26
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
322
Яндекс.Метрика