ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
26 Апреля, 12:53
26 Апреля, 12:53
55,85 руб
60,79 руб

В мире выявлено около 6 000 орфанных заболеваний

Максим Сильва-Вега
28 Февраля 2014, 13:23
1886
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире выявлено 6 000 разнообразных редких заболеваний, более 80% которых имеют генетический характер. Сегодня Международный день редких заболеваний, который традиционно отмечается в последнюю пятницу февраля.

В странах Европейского Союза редкими (орфанными) заболеваниями считаются те, которыми страдает не более одного из каждых 2 000 человек. В США это соотношение меньше: один к 1 200 жителям. В России к орфанным заболеваниям отнесены те болезни, которыми страдает не более одного человека на 10 000 жителей. Каждое государство имеет свои принципы выявления редких заболеваний. В России выявлено 230 таких заболеваний.

Большая часть орфанных заболеваний проявляется во взрослом возрасте, 3-4% от общего числа редких болезней обнаруживается у детей. Каждую неделю в научно-медицинских журналах мира выходят публикации, сообщающие о пяти новых орфанных заболеваниях. Лишь 1 000 редких болезней считается подробно изученной.

По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» от 1 января 2012 года обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, входит в полномочия региональных органов исполнительной власти. За счет федеральных средств оплачивается только лечение по программе «Семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также лечение после трансплантации органов и (или) тканей).

В январе 2014 года депутат от партии «Справедливая Россия» Андрей Озеров внес в Государственную думу РФ законопроект «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», в котором предлагается включить в перечень высокозатратных орфанных заболеваний атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, легочную (артериальную) гипертензию, юношеский артрит с системным началом. «6 000 детей в России, по официальной статистике, а по неофициальной – примерно вдвое больше, нуждаются в сложном лекарственном обеспечении, – сообщает Андрей Озеров. – Люди, больные орфанными заболеваниями, обращаются в свои региональные минздравы, просят лекарства, которые гарантированы государством, но получают отказы в связи со сложной финансовой ситуацией бюджетов».

Комитет Государственной думы по охране здоровья направил в администрации и законодательные собрания регионов запрос о представлении отзывов, предложений и замечаний к законопроекту, которые должны быть собраны к марту 2014 года, после чего законопроект должен быть вынесен на рассмотрение Госдумы.

Поделиться в соц.сетях
Акционер Avito инвестировал в медицинское приложение babylon
Сегодня, 9:00
Татарстан потратит 7,5 млрд рублей на ремонт медучреждений
Сегодня, 8:08
Московские врачи общей практики получат прибавку в 20 тысяч рублей
Сегодня, 7:04
В Подмосковье откроют девять центров реабилитации детей-инвалидов
25 Апреля 2017, 19:44
Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»
20 Апреля 2017, 15:02
Минздрав попросил дополнительно 8,7 млрд рублей на программу «Семь нозологий»
17 Апреля 2017, 19:26
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Открылся первый региональный центр диагностики идиопатического легочного фиброза
5 Апреля 2017, 20:13
Лекарства от редких болезней предложили закупать централизованно
7 Марта 2017, 7:38
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
Регионы просят субсидии на лекарства от орфанных заболеваний
16 Февраля 2017, 8:02
Минздрав урегулирует работу целителей
Министерство здравоохранения РФ намерено разработать нормативно-правовые акты, призванные урегулировать работу целителей, однако схему регулирования пока не раскрывает.
9 Февраля 2017, 13:44
Трамп отменил реформу системы здравоохранения в США
Президент США Дональд Трамп через несколько часов после инаугурации, которая состоялась в пятницу, 20 января, подписал указ об отмене реформы системы здравоохранения (Affordable Care Act – Закон о доступной медицинской помощи, или Obamacare). Реформа была проведена его предшественником –  бывшим президентом Бараком Обамой.
21 Января 2017, 17:01
1159
Путин подписал закон о мерах господдержки социальных НКО

Президент России Владимир Путин подписал закон о мерах государственной поддержки социально-ориентированных некоммерческих организаций (НКО). Соответствующий документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

20 Декабря 2016, 20:32
Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы
Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.
20 Декабря 2016, 8:13
Детям с аутизмом хотят присвоить инвалидность

Минобрнауки совместно с Минздравом намерены добиться того, чтобы детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) законодательно присвоили инвалидность. Об этом сообщила министр образования и науки Ольга Васильева на заседании по инновациям в сфере образования в Совфеде.

15 Декабря 2016, 19:54
Скворцова: доля оклада в зарплате врачей вырастет до 60%
7 Декабря 2016, 17:48
В России может быть узаконено донорство детских органов
28 Октября 2016, 18:52
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
В Польше прошла акция протеста против запрета абортов
5 Октября 2016, 0:30
Яндекс.Метрика