ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
14 Октября, 13:36
14 Октября, 13:36
63,35 руб
69,73 руб

Пермский крайздрав обязали ввезти в РФ орфанный препарат для больного фенилкетонурией

Дарья Шубина
25 Февраля 2014, 15:06
1062
Прокуратура Пермского края добилась в Ленинском районном суде Перми пожизненного обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом несовершеннолетней девочки с редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией. 

Ведомство оспорило соответствующий отказ Министерства здравоохранения Пермского края и ГУЗ «Пермская краевая детская клиническая больница», передает ИА REGNUM со ссылкой на пресс-службу прокуратуры Пермского края.

Проведя проверку по обращению законного представителя несовершеннолетней девочки, с детства являющейся инвалидом, прокуратура Пермского края установила, что ребенок заявительницы болен фенилкетонурией. Это заболевание связано с нарушением метаболизма аминокислот и сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.  

По данным прокуратуры, в 2013 году консилиум врачей ФГБУ «Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии» пожизненно назначил ребенку дорогостоящий лекарственный препарат. В настоящее время он является единственным средством, которое может обеспечить эффективное лечение заболевания.

В связи с тем что годовой курс лечения обходится примерно в 1 млн рублей, семья ребенка обратилась за помощью в обеспечении препаратом в краевое Министерство здравоохранения, однако получила отказ. Он мотивировался тем, что данный лекарственный препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации, соответственно, органы здравоохранения Пермского края не могут его приобрести за счет средств краевого бюджета.

Тогда прокуратура обратилась в Ленинский районный суд с иском к Минздраву Пермского края и ГУЗ «Пермская краевая детская клиническая больница». 25 февраля суд признал отказ незаконным и возложил на ответчиков обязанности по ввозу указанного лекарственного препарата на территорию РФ. Кроме того, ответчики должны приобрести препарат за счет средств бюджета Пермского края для лечения ребенка.

Аналогичная ситуация возникла в сентябре 2013 года на Кубани, когда Первомайский районный суд Краснодара признал незаконным отказ Минздрава Краснодарского края в бесплатном обеспечении лекарством восьмилетнего Ивана Мусиенко, страдающего атипичной фенилкетонурией III типа.

Фото: u-f.ru

Поделиться в соц.сетях
В Кемеровской области медикам раздадут электрошокеры
Сегодня, 13:17
В Госдуме предложили запретить рекламу препаратов для повышения иммунитета
Сегодня, 13:08
Состоялся XI Всероссийский конгресс специалистов перинатальной медицины
Сегодня, 11:05
В Нидерландах могут разрешить эвтаназию по желанию
Сегодня, 10:42
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
Латвийские пациенты с редкими заболеваниями подают в суд на Минздрав

Латвийские пациенты с редкими заболеваниями, не имеющие средств для приобретения необходимых лекарств, подали в суд на Минздрав и Национальную службу здравоохранения (НСЗ), сообщает газета Neatkarīgā rīta avīze.

16 Сентября 2016, 20:12
Horizon купила Raptor Pharmaceuticals за $800 млн
13 Сентября 2016, 11:49
Новосибирские врачи впервые вылечили легочную гипертензию
Новосибирские хирурги из НИИ патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина провели первую в России операцию по лечению легочной гипертензии. Операция была проведена с использованием нового метода, в основе которого лежит воздействие радиочастотной энергии на нервные волокна.
25 Июля 2016, 15:26
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
321
Более 15 тысяч россиян вошли в реестр пациентов с редкими заболеваниями
15 Июля 2016, 17:52
На Алтае ребенок заразился бубонной чумой
14 Июля 2016, 16:30
В Европе одобрили первую генную терапию для детей
Британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline (GSK), итальянский фонд Telethon и итальянская больница Сан-Раффаэле (Ospedale San Raffaele) объявили, что Европейская комиссия одобрила препарат Strimvelis, который представляет собой первую генную терапию для детей. Он предназначен для лечения редкого заболевания – тяжелого комбинированного иммунодефицита с недостаточностью аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).
30 Мая 2016, 16:00
В России могут появиться школы для родственников детей с редкими заболеваниями
17 Мая 2016, 18:53
Путин подписал закон о централизованном финансировании программы «Семь нозологий»
27 Апреля 2016, 14:36
В Совфеде поддержали централизованное финансирование программы «Семь нозологий»
20 Апреля 2016, 19:30
В Томской области на лечение пациентов с редкими болезнями выделили 127 млн рублей
В 2016 году власти Томской области выделили из бюджета региона на лекарства и лечебное питание пациентов с редкими хроническими заболеваниями 127 млн рублей.
17 Марта 2016, 18:43
В Перми прошел митинг за отставку главы Министерства здравоохранения Ольги Ковтун
В минувшую субботу, 12 марта, в Перми прошла протестная акция под лозунгом «Против развала медицины. За отставку Ольги Ковтун». Протестующие требовали отстранить от управления отраслью главу краевого Министерства здравоохранения и ее команду. Организатором митинга выступил пермский бизнесмен и владелец ООО «Феникс-Менеджмент» Евгений Фридман, ведущий борьбу за право транспортного обслуживания городской скорой помощи с компанией «Эффективная система здравоохранения» предпринимателя Данила Барышникова.
14 Марта 2016, 19:48
1600
Яндекс.Метрика