ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
28 Апреля, 18:51
28 Апреля, 18:51
56,97 руб
62,17 руб

Пермский крайздрав обязали ввезти в РФ орфанный препарат для больного фенилкетонурией

Дарья Шубина
25 Февраля 2014, 15:06
1133
Прокуратура Пермского края добилась в Ленинском районном суде Перми пожизненного обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом несовершеннолетней девочки с редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией. 

Ведомство оспорило соответствующий отказ Министерства здравоохранения Пермского края и ГУЗ «Пермская краевая детская клиническая больница», передает ИА REGNUM со ссылкой на пресс-службу прокуратуры Пермского края.

Проведя проверку по обращению законного представителя несовершеннолетней девочки, с детства являющейся инвалидом, прокуратура Пермского края установила, что ребенок заявительницы болен фенилкетонурией. Это заболевание связано с нарушением метаболизма аминокислот и сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.  

По данным прокуратуры, в 2013 году консилиум врачей ФГБУ «Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии» пожизненно назначил ребенку дорогостоящий лекарственный препарат. В настоящее время он является единственным средством, которое может обеспечить эффективное лечение заболевания.

В связи с тем что годовой курс лечения обходится примерно в 1 млн рублей, семья ребенка обратилась за помощью в обеспечении препаратом в краевое Министерство здравоохранения, однако получила отказ. Он мотивировался тем, что данный лекарственный препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации, соответственно, органы здравоохранения Пермского края не могут его приобрести за счет средств краевого бюджета.

Тогда прокуратура обратилась в Ленинский районный суд с иском к Минздраву Пермского края и ГУЗ «Пермская краевая детская клиническая больница». 25 февраля суд признал отказ незаконным и возложил на ответчиков обязанности по ввозу указанного лекарственного препарата на территорию РФ. Кроме того, ответчики должны приобрести препарат за счет средств бюджета Пермского края для лечения ребенка.

Аналогичная ситуация возникла в сентябре 2013 года на Кубани, когда Первомайский районный суд Краснодара признал незаконным отказ Минздрава Краснодарского края в бесплатном обеспечении лекарством восьмилетнего Ивана Мусиенко, страдающего атипичной фенилкетонурией III типа.

Фото: u-f.ru

Поделиться в соц.сетях
Минздрав утвердил Бойцова в должности главы РКНПК им. А.Л. Мясникова
Сегодня, 18:05
Привлекать врачей в Калининградскую область будут с помощью двух спецпрограмм
Сегодня, 15:34
Медведев утвердил план борьбы с ВИЧ
Сегодня, 14:37
В Санкт-Петербурге открылась клиника Елены Малышевой
Сегодня, 13:42
Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»
20 Апреля 2017, 15:02
Минздрав попросил дополнительно 8,7 млрд рублей на программу «Семь нозологий»
17 Апреля 2017, 19:26
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Открылся первый региональный центр диагностики идиопатического легочного фиброза
5 Апреля 2017, 20:13
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
Ассоциация «Генетика» попросила включить дорогие лекарства от миеломы в перечень жизненно важных
28 Февраля 2017, 18:09
Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы
Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.
20 Декабря 2016, 8:13
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
Минздрав задумался о расширении программы «Семь нозологий»
Правительство РФ обсуждает вопрос о расширении перечня высокозатратных заболеваний, входящих в программу «Семь нозологий». Об этом сообщила министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. 

3 Октября 2016, 15:41
Латвийские пациенты с редкими заболеваниями подают в суд на Минздрав

Латвийские пациенты с редкими заболеваниями, не имеющие средств для приобретения необходимых лекарств, подали в суд на Минздрав и Национальную службу здравоохранения (НСЗ), сообщает газета Neatkarīgā rīta avīze.

16 Сентября 2016, 20:12
Horizon купила Raptor Pharmaceuticals за $800 млн
13 Сентября 2016, 11:49
Новосибирские врачи впервые вылечили легочную гипертензию
Новосибирские хирурги из НИИ патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина провели первую в России операцию по лечению легочной гипертензии. Операция была проведена с использованием нового метода, в основе которого лежит воздействие радиочастотной энергии на нервные волокна.
25 Июля 2016, 15:26
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
527
Более 15 тысяч россиян вошли в реестр пациентов с редкими заболеваниями
15 Июля 2016, 17:52
На Алтае ребенок заразился бубонной чумой
14 Июля 2016, 16:30
В Европе одобрили первую генную терапию для детей
Британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline (GSK), итальянский фонд Telethon и итальянская больница Сан-Раффаэле (Ospedale San Raffaele) объявили, что Европейская комиссия одобрила препарат Strimvelis, который представляет собой первую генную терапию для детей. Он предназначен для лечения редкого заболевания – тяжелого комбинированного иммунодефицита с недостаточностью аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).
30 Мая 2016, 16:00
Яндекс.Метрика