ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
27 Июня, 12:38
27 Июня, 12:38
59,00 руб
66,08 руб

В России около 50 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» не получают лечения

Вера Разборова
26 Ноября 2013, 14:48
По данным представителя омбудсмена по правам ребенка, большинство субъектов РФ не имеют источников финансирования для лечения детей с мукополисахаридозом.
Согласно предварительным данным мониторинга, на сегодняшний день в России около 170 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» (МПС), совокупная стоимость их лечения оценивается в 4 млрд рублей в год. Эти данные  озвучены заместителем начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероникой Атаулиной в рамках круглого стола, посвященного проблемам обеспечения ЛС детей, страдающих орфанными заболеваниями.   

При этом более чем в 50 субъектах РФ отсутствуют источники финансирования лечения детей с МПС. Также, по словам Атаулиной, в некоторых из регионов неизвестно о схеме лечения МПС 6-го типа. 

Юрист межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Виктор Дьяченко отметил, что, отправив в 83 субъекта РФ запросы о количестве человек с диагнозом МПС, получающих лечение, он узнал, что только в пяти регионах пациенты получают стабильное лечение.

В качестве разрешения сложившейся ситуации представители пациентских организаций предлагают расширение федеральной программы «Семь нозологий» либо принятие новой программы, предполагающей перевод закупок ЛС для лечения редких орфанных заболеваний на федеральный уровень.

Сегодня при диагнозах МПС 1-го, 2-го и 6-го типов используется заместительная ферментная терапия. Для проведения необходимого лечения в России зарегистрированы три препарата.

Фото: www.rfdeti.ru

Поделиться в соц.сетях
МВД Москвы планирует ввести в школьную диспансеризацию тест на наркотики
Сегодня, 9:01
Пассажиры РЖД смогут пройти бесплатное тестирование на ВИЧ
Сегодня, 8:06
Seattle Genetics прекратила КИ опасного для пациентов препарата
Сегодня, 7:16
АФК «Система» сообщила об аресте акций «Медси»
26 Июня 2017, 21:01
Сотрудница астраханского Минздрава уволена за резкий комментарий в соцсети

Сотрудница пресс-службы Минздрава Астраханской области Анна Любезнова уволена после резкого комментария в социальной сети Facebook в отношении тяжелобольной девушки Ирины Васильевой. 

23 Июня 2017, 7:02
Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»
20 Апреля 2017, 15:02
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Лекарства от редких болезней предложили закупать централизованно
7 Марта 2017, 7:38
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы
Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.
20 Декабря 2016, 8:13
Новосибирские врачи впервые вылечили легочную гипертензию
Новосибирские хирурги из НИИ патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина провели первую в России операцию по лечению легочной гипертензии. Операция была проведена с использованием нового метода, в основе которого лежит воздействие радиочастотной энергии на нервные волокна.
25 Июля 2016, 15:26
Главный нарколог предложил лечить алкогольную зависимость принудительно
Главный психиатр-нарколог Минздрава РФ Евгений Брюн и уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Павел Астахов заявили, что в России более 1,6 млн человек страдают алкоголизмом, в связи с чем необходимо рассмотреть возможность восстановления системы обязательного лечения от алкоголизма и наркомании родителей.
20 Июля 2016, 19:33
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
В Приморье на лекарства льготникам выделят дополнительно 50 млн рублей
14 Июля 2016, 20:23
В Морозовской больнице будут выявлять редкие болезни у детей
22 Июня 2016, 17:25
В Европе одобрили первую генную терапию для детей
Британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline (GSK), итальянский фонд Telethon и итальянская больница Сан-Раффаэле (Ospedale San Raffaele) объявили, что Европейская комиссия одобрила препарат Strimvelis, который представляет собой первую генную терапию для детей. Он предназначен для лечения редкого заболевания – тяжелого комбинированного иммунодефицита с недостаточностью аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).
30 Мая 2016, 16:00
В России могут появиться школы для родственников детей с редкими заболеваниями
17 Мая 2016, 18:53
Астахов предложил Минздраву создать «горячую линию» помощи детям

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов предложил министру здравоохранения Веронике Скворцовой создать «горячую линию» для родителей, детям которых отказали в оказании медицинской помощи. 

20 Апреля 2016, 17:27
Cуд обязал мурманский Минздрав закупить лекарства для ребенка-инвалида
По жалобе прокуратуры Первомайский районный суд Мурманска обязал областной Минздрав регулярно закупать дорогостоящий препарат Галсульфазу для ребенка больного мукополисахаридозом.
22 Марта 2016, 23:38
Минздрав предложил перераспределять лекарства от орфанных заболеваний между регионами
Министерство здравоохранения опубликовало проект постановления правительства, позволяющего перераспределять лекарства для терапии редких (орфанных) болезней между регионами в случае дефицита.
1 Марта 2016, 12:01
Яндекс.Метрика