ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
2 Сентября, 21:54
2 Сентября, 21:54
65,26 руб
72,68 руб

В России около 50 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» не получают лечения

Вера Разборова
26 Ноября 2013, 14:48
920
По данным представителя омбудсмена по правам ребенка, большинство субъектов РФ не имеют источников финансирования для лечения детей с мукополисахаридозом.
Согласно предварительным данным мониторинга, на сегодняшний день в России около 170 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» (МПС), совокупная стоимость их лечения оценивается в 4 млрд рублей в год. Эти данные  озвучены заместителем начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероникой Атаулиной в рамках круглого стола, посвященного проблемам обеспечения ЛС детей, страдающих орфанными заболеваниями.   

При этом более чем в 50 субъектах РФ отсутствуют источники финансирования лечения детей с МПС. Также, по словам Атаулиной, в некоторых из регионов неизвестно о схеме лечения МПС 6-го типа. 

Юрист межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Виктор Дьяченко отметил, что, отправив в 83 субъекта РФ запросы о количестве человек с диагнозом МПС, получающих лечение, он узнал, что только в пяти регионах пациенты получают стабильное лечение.

В качестве разрешения сложившейся ситуации представители пациентских организаций предлагают расширение федеральной программы «Семь нозологий» либо принятие новой программы, предполагающей перевод закупок ЛС для лечения редких орфанных заболеваний на федеральный уровень.

Сегодня при диагнозах МПС 1-го, 2-го и 6-го типов используется заместительная ферментная терапия. Для проведения необходимого лечения в России зарегистрированы три препарата.

Фото: www.rfdeti.ru

Поделиться в соц.сетях
Минздрав привлечет частные инвестиции в федеральные медицинские центры
Сегодня, 19:51
Мантуров: российские дженерики лучше зарубежных
Сегодня, 19:25
Скворцова: Дальний Восток – один из лидеров по ранней выявляемости онкологических заболеваний
Сегодня, 19:23
Минздрав не хочет привлекать малый бизнес к закупкам дорогих лекарств
Сегодня, 18:55
Новосибирские врачи впервые вылечили легочную гипертензию
Новосибирские хирурги из НИИ патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина провели первую в России операцию по лечению легочной гипертензии. Операция была проведена с использованием нового метода, в основе которого лежит воздействие радиочастотной энергии на нервные волокна.
25 Июля 2016, 15:26
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
272
В Приморье на лекарства льготникам выделят дополнительно 50 млн рублей
14 Июля 2016, 20:23
В Морозовской больнице будут выявлять редкие болезни у детей
22 Июня 2016, 17:25
В Европе одобрили первую генную терапию для детей
Британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline (GSK), итальянский фонд Telethon и итальянская больница Сан-Раффаэле (Ospedale San Raffaele) объявили, что Европейская комиссия одобрила препарат Strimvelis, который представляет собой первую генную терапию для детей. Он предназначен для лечения редкого заболевания – тяжелого комбинированного иммунодефицита с недостаточностью аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).
30 Мая 2016, 16:00
В России могут появиться школы для родственников детей с редкими заболеваниями
17 Мая 2016, 18:53
Астахов предложил Минздраву создать «горячую линию» помощи детям

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов предложил министру здравоохранения Веронике Скворцовой создать «горячую линию» для родителей, детям которых отказали в оказании медицинской помощи. 

20 Апреля 2016, 17:27
525
Cуд обязал мурманский Минздрав закупить лекарства для ребенка-инвалида
По жалобе прокуратуры Первомайский районный суд Мурманска обязал областной Минздрав регулярно закупать дорогостоящий препарат Галсульфазу для ребенка больного мукополисахаридозом.
22 Марта 2016, 23:38
Минздрав предложил перераспределять лекарства от орфанных заболеваний между регионами
Министерство здравоохранения опубликовало проект постановления правительства, позволяющего перераспределять лекарства для терапии редких (орфанных) болезней между регионами в случае дефицита.
1 Марта 2016, 12:01
735
За пять лет рынок орфанных препаратов вырастет до $178 млрд
Согласно результатам отчета консалтинговой компании Evaluate, к 2020 году объем мировых продаж препаратов для лечения орфанных заболеваний достигнет $178 млрд. С 2015 по 2020 год совокупный среднегодовой темп роста (CAGR) мирового рынка орфанных препаратов составит 11,7%.
17 Ноября 2015, 13:19
731
Суд обязал новосибирский Минздрав обеспечить дорогостоящее лечение ребенку

Суд удовлетворил требования прокуратуры обеспечить больного ребенка лекарством Агалсидаза альфа. Стоимость лечения составляет более 5 млн рублей в год.

9 Ноября 2015, 21:22
682
Яндекс.Метрика