ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
28 Апреля, 20:57
28 Апреля, 20:57
56,97 руб
62,17 руб

В России около 50 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» не получают лечения

Вера Разборова
26 Ноября 2013, 14:48
1007
По данным представителя омбудсмена по правам ребенка, большинство субъектов РФ не имеют источников финансирования для лечения детей с мукополисахаридозом.
Согласно предварительным данным мониторинга, на сегодняшний день в России около 170 детей с диагнозом «мукополисахаридоз» (МПС), совокупная стоимость их лечения оценивается в 4 млрд рублей в год. Эти данные  озвучены заместителем начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероникой Атаулиной в рамках круглого стола, посвященного проблемам обеспечения ЛС детей, страдающих орфанными заболеваниями.   

При этом более чем в 50 субъектах РФ отсутствуют источники финансирования лечения детей с МПС. Также, по словам Атаулиной, в некоторых из регионов неизвестно о схеме лечения МПС 6-го типа. 

Юрист межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Виктор Дьяченко отметил, что, отправив в 83 субъекта РФ запросы о количестве человек с диагнозом МПС, получающих лечение, он узнал, что только в пяти регионах пациенты получают стабильное лечение.

В качестве разрешения сложившейся ситуации представители пациентских организаций предлагают расширение федеральной программы «Семь нозологий» либо принятие новой программы, предполагающей перевод закупок ЛС для лечения редких орфанных заболеваний на федеральный уровень.

Сегодня при диагнозах МПС 1-го, 2-го и 6-го типов используется заместительная ферментная терапия. Для проведения необходимого лечения в России зарегистрированы три препарата.

Фото: www.rfdeti.ru

Поделиться в соц.сетях
ФАС призвала клиники жаловаться на Минздрав
Сегодня, 19:18
Минздрав утвердил Бойцова в должности главы РКНПК им. А.Л. Мясникова
Сегодня, 18:05
Привлекать врачей в Калининградскую область будут с помощью двух спецпрограмм
Сегодня, 15:34
Медведев утвердил план борьбы с ВИЧ
Сегодня, 14:37
Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»
20 Апреля 2017, 15:02
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Лекарства от редких болезней предложили закупать централизованно
7 Марта 2017, 7:38
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
Лекарства от редких болезней будут поставлять напрямую в больницы
Министерство здравоохранения предложило разрешить прямые государственные поставки лекарств от редких болезней в медицинские организации, минуя розничных и оптовых продавцов.
20 Декабря 2016, 8:13
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
Главный нарколог предложил лечить алкогольную зависимость принудительно
Главный психиатр-нарколог Минздрава РФ Евгений Брюн и уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Павел Астахов заявили, что в России более 1,6 млн человек страдают алкоголизмом, в связи с чем необходимо рассмотреть возможность восстановления системы обязательного лечения от алкоголизма и наркомании родителей.
20 Июля 2016, 19:33
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
527
В Приморье на лекарства льготникам выделят дополнительно 50 млн рублей
14 Июля 2016, 20:23
В Морозовской больнице будут выявлять редкие болезни у детей
22 Июня 2016, 17:25
В Европе одобрили первую генную терапию для детей
Британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline (GSK), итальянский фонд Telethon и итальянская больница Сан-Раффаэле (Ospedale San Raffaele) объявили, что Европейская комиссия одобрила препарат Strimvelis, который представляет собой первую генную терапию для детей. Он предназначен для лечения редкого заболевания – тяжелого комбинированного иммунодефицита с недостаточностью аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).
30 Мая 2016, 16:00
В России могут появиться школы для родственников детей с редкими заболеваниями
17 Мая 2016, 18:53
Астахов предложил Минздраву создать «горячую линию» помощи детям

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов предложил министру здравоохранения Веронике Скворцовой создать «горячую линию» для родителей, детям которых отказали в оказании медицинской помощи. 

20 Апреля 2016, 17:27
626
Cуд обязал мурманский Минздрав закупить лекарства для ребенка-инвалида
По жалобе прокуратуры Первомайский районный суд Мурманска обязал областной Минздрав регулярно закупать дорогостоящий препарат Галсульфазу для ребенка больного мукополисахаридозом.
22 Марта 2016, 23:38
Минздрав предложил перераспределять лекарства от орфанных заболеваний между регионами
Министерство здравоохранения опубликовало проект постановления правительства, позволяющего перераспределять лекарства для терапии редких (орфанных) болезней между регионами в случае дефицита.
1 Марта 2016, 12:01
942
Яндекс.Метрика