ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
3 Октября, 16:37
3 Октября, 16:37
63,40 руб
70,93 руб

Член ОП просит Минздрав внести еще одно заболевание в список редких

Ирина Мамиконян
23 Августа 2013, 12:39
1152
На обращение ответила заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева и пообещала рассмотреть вопрос о внесении бокового амиатрофического синдрома (БАС) в список редких заболеваний.

Член Общественной палаты (ОП) Сергей Ряховский обратился к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с просьбой изменить ситуацию, связанную с отношением государства и работников здравоохранения к больным (БАС), говорится в сообщении ОП от 23 августа.

БАС – это прогрессирующее заболевание нервной системы, которое приводит к уничтожению нервных клеток, ответственных за работу мышц. Во время развития болезни сокращаются возможности двигательного аппарата, а на более поздней стадии человек доходит до полного паралича и, в конечном счете, умирает из-за отказа дыхательных мышц.

Несмотря на то что лечить болезнь ученые пока не научились, существует метод искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который позволяет остановить развитие болезни. При своевременной профилактике осложнений больной с БАС может жить на ИВЛ неограниченно долго и полноценно: оставаться в кругу семьи, путешествовать и даже работать.

По словам Ряховского, в России почти всем людям, страдающим БАС, отказывают в медицинской помощи (в регулярной вентиляции легких и специальных препаратах), объясняя это нерациональностью обслуживания безнадежного больного в условиях нехватки государственных средств. «В итоге больных обрекают на смерть в ожидании очередного приступа нехватки воздуха», – поясняет Ряховский.

В своем письме на имя главы Минздрава Ряховский просит внести БАС в список редких заболеваний и создать льготную категорию больных БАС, что должно включать в себя обеспечение необходимыми препаратами. Член ОП просит внести аппараты искусственной вентиляции легких в перечень средств медицинской реабилитации при заболевании БАС и обеспечить ведущие региональные учреждениях здравоохранения этими препаратами.

На письмо Ряховского ответила заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева и пообещала рассмотреть вопрос о внесении БАС в список редких заболеваний, а просьбу о внесении аппаратов ИВЛ в перечень средств медицинской реабилитации при заболевании БАС переадресовала в органы исполнительной власти субъектов федерации.
«Я расцениваю этот ответ не просто как дежурную отписку, но как приглашение к диалогу», – заявил Ряховский и отметил, что собирается более конкретно обсудить данный вопрос при личной встрече с Вероникой Скворцовой в начале сентября.

Поделиться в соц.сетях
Минздрав задумался о расширении программы «Семь нозологий»
Сегодня, 15:41
Мантуров: интернет-торговля лекарствами и алкоголем будет жестко контролироваться
Сегодня, 15:23
Скворцова: количество абортов в стране сократилось более чем на 60%
Сегодня, 15:20
Вручена Нобелевская премия по медицине и физиологии
Сегодня, 14:11
Генеральная прокуратура проверит информацию о случаях женского обрезания
15 Сентября 2016, 11:42
Общественная палата призвала очистить рынок от псевдомедицинских приборов
8 Сентября 2016, 19:24
Мосгордума предложила ограничить продажу жидкости для электронных сигарет
5 Сентября 2016, 19:30
Общественные деятели попросили пересмотреть схему выделения средств на лекарства
Представители Общественной палаты (ОП) РФ и общественной организации «Лига защитников пациентов» попросили премьер-министра Дмитрия Медведева ускорить внедрение пилотных проектов, подразумевающих введение соплатежей на лекарства. По словам правозащитников, для 80% россиян стоимость медикаментов стала неподъемной. Льготные лекарства также могут получить не все - у 65% пациентов, которым положены бесплатные лекарства, возникают трудности с получением рецептов на них. 
25 Августа 2016, 10:37
270
Минздрав выступил против женского обрезания
Международное медицинское сообщество выступило с критикой практики женского обрезания, распространенного в Северо-Восточной и Западной Африке, а также труднодоступных районах Дагестана. С таким же мнением выступили в Министерстве здравоохранения РФ.
18 Августа 2016, 12:55
Медведева попросили передать полномочия Минтруда по охране здоровья Минздраву
Общественные деятели попросили премьер-министра Дмитрия Медведева передать функции, касающиеся здравоохранения, от Министерства труда Минздраву. Соответствующее письмо председатель Комиссии Общественной палаты по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Владимир Слепак и президент общественной организации «Лига защитников пациентов» Александр Саверский направили премьер-министру в понедельник, 15 августа. 

15 Августа 2016, 17:15
194
ОП призвала общественные организации заняться контролем цен на лекарства
Первый заместитель председателя Комиссии Общественной палаты по поддержке семьи, детей и материнства Павел Сычёв призвал привлекать к контролю цен на лекарства не только чиновников, но и общественные организации, в том числе социально ориентированные НКО.
1 Августа 2016, 16:05
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
295
Общественная палата выступила за легализацию онлайн-аптек
Общественная палата РФ поддержала предложение Минэкономразвития снять ограничения с торговли через интернет. В случае реализации проекта в России можно будет торговать онлайн продуктами питания, алкоголем, табаком, лекарствами и медицинскими изделиями.
15 Июля 2016, 16:58
Роспотребнадзор проверил 25 тысяч детских лагерей
Роспотребнадзор провел проверку 25 тысяч детских оздоровительных учреждений, в ходе которой выявил 31 тысячу нарушений и обнаружил 37 незаконных детских лагерей.
15 Июля 2016, 16:45
Лабораториям медучреждений отказали в праве использования ряда импортных реагентов
Лаборатории медучреждений, подведомственных Минздраву, по закону не могут использовать импортные реагенты, не зарегистрированные в России как медицинские изделия, в своих исследованиях. В связи с этим у медорганизаций возникли серьезные трудности в работе, так как они практически полностью зависят от импортных реактивов. В число пострадавших попали, например, лаборатории, проводящие онкологические и молекулярные исследования, а также судмедэксперты.
1 Июля 2016, 14:23
1044
Медведева попросили отменить страховых поверенных

Глава комиссии Общественной палаты по социальной политике Владимир Слепак и общественная организация «Лига защитников пациентов» обратились к премьер-министру России Дмитрию Медведеву с просьбой отменить внедрение института страховых поверенных. По их мнению, такие специалисты будут работать не в интересах пациентов, а в интересах страховых компаний.    

30 Июня 2016, 18:59
Общественная палата рассмотрит применение гомеопатии в здравоохранении
29 Июня 2016, 19:48
Яндекс.Метрика