ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
31 Августа, 15:46
31 Августа, 15:46
64,91 руб
72,50 руб

250 млн рублей выделено на лечение орфанных заболеваний у тюменских детей

Ирина Мамиконян
26 Июля 2013, 15:17
898
Заявку на предоставление лекарств детям с орфанными заболеваниями на сумму 250 млн рублей защитили тюменские педиатры в Минздраве РФ. Деньги выделят из федерального бюджета в 2014 году.

Об этом сообщила заместитель главного врача по детству Тюменской областной клинической больницы №1 Ольга Павлова, передает ИА «Тюменская линия» 26 июля.

По словам Павловой, в области проживает 777 детей и взрослых, страдающих сложными наследственными заболеваниями. К ним относятся онкодерматология (опухолевые образования кожи и мягких тканей), гемофилия (нарушение свертываемости крови), муковисцидоз (тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта), соматотропная недостаточность (недостаточность гормона роста), болезнь Гоше (нарушение обмена веществ с поражением печени), рассеянный склероз (поражение оболочки нервных волокон головного и спинного мозга) и другие. Таким больным необходимо длительное дорогостоящее лечение. Ежемесячно на одного больного уходит порядка 50 тысяч рублей, а при болезни Гоше стоимость лечения может обойтись в 2 млн рублей.

Каждое заболевание возникает с определенной частотой. Так, например, больных муковисцидозом в области в год увеличивается на 1-2 человека. Поэтому каждые полгода в Минздраве РФ происходит дозащита заявки. Средства на лечение нововыявленных пациентов тоже предусмотрены.

Ольга Павлова пояснила, что программа лекарственного обеспечения пациентов, страдающих одним из семи заболеваний, существует в области шесть лет. «Мы готовимся весь год, ведем регистр больных и смотрим, как в течение года каждый пациент себя чувствовал и какую дозу ему теперь выписать. В Минздраве нужно доказать, что по документам именно этот препарат в такой-то дозе действительно нужен пациентам. Мы везем в Москву амбулаторные карты, выписки, заключения по состоянию здоровья пациентов врачебной комиссии. Мы отстояли интересы пациентов, ни один не останется без лекарства. За следующий год я спокойна, наши пациенты, которые находятся в регистре, получат лечение», рассказала она и напомнила, что одна из главных функций департамента – отследить лечение пациента и обеспечить его лекарством.

Поделиться в соц.сетях
Медведев: необходимо упростить медицинскую документацию
Сегодня, 14:27
В клинике Мешалкина провели уникальную трехкомпонентную операцию на сердце
Сегодня, 13:04
Загрязнение воды поставило под угрозу заражения инфекционными болезнями 300 млн человек
Сегодня, 13:00
В США одобрили еще один аналог препарата от артрита
Сегодня, 12:27
Тюменская больница заплатит за смерть ребенка почти 4 млн рублей

Ленинский районный суд Тюмени взыскал с местной ОКБ №1 более 3,7 млн рублей в пользу родителей девочки, погибшей три года назад из-за халатности медсестры. 

22 Августа 2016, 16:40
«Мать и дитя» вложит 3,5 млрд рублей в строительство тюменского госпиталя
18 Июля 2016, 13:29
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
270
В Приморье на лекарства льготникам выделят дополнительно 50 млн рублей
14 Июля 2016, 20:23
В Тюмени создали капельницу, предотвращающую попадание воздуха в вену

Ученые Тюменского государственного университета (ТюмГУ) разработали капельницу, предотвращающую попадание воздуха в вену после того, как лечебный раствор закончился.

28 Июня 2016, 18:57
В Морозовской больнице будут выявлять редкие болезни у детей
22 Июня 2016, 17:25
Сотрудников Тюменского кардиоцентра подозревают в растрате
В 2015 году следственное управление УМВД России по городу Тюмени возбудило уголовное дело по факту растраты бюджетных средств в НИИ кардиологии «Тюменский кардиологический центр». Сотрудников кардиологического центра подозревают в хищении средств при организации международных мероприятий. 6 июня была задержана заведующая отделом международных связей центра Елена Логунова. 
16 Июня 2016, 20:52
Восемь тысяч жителей Тюменской области пострадали от клещей
Более 8 270 человек из Тюменской области обратились в больницы с начала 2016 года с укусами клещей, из них 1 480 – дети до 14 лет.
15 Июня 2016, 18:03
Коллекторы парализовали работу СПИД-центра в Тюмени

Коллекторы екатеринбургского агентства «Служба безопасности «Цербер» два дня звонили в Центр по профилактике и борьбе с ВИЧ в Тюмени, требуя вернуть деньги от одной из сотрудниц центра. В результате частых звонков телефонная линия учреждения была заблокирована.

1 Июня 2016, 18:22
409
В Европе одобрили первую генную терапию для детей
Британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline (GSK), итальянский фонд Telethon и итальянская больница Сан-Раффаэле (Ospedale San Raffaele) объявили, что Европейская комиссия одобрила препарат Strimvelis, который представляет собой первую генную терапию для детей. Он предназначен для лечения редкого заболевания – тяжелого комбинированного иммунодефицита с недостаточностью аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).
30 Мая 2016, 16:00
В Тюменской области внедрят новую систему оценки качества работы поликлиник
29 Марта 2016, 22:48
Минздрав предложил перераспределять лекарства от орфанных заболеваний между регионами
Министерство здравоохранения опубликовало проект постановления правительства, позволяющего перераспределять лекарства для терапии редких (орфанных) болезней между регионами в случае дефицита.
1 Марта 2016, 12:01
734
В 2015 году американский регулятор признал орфанными рекордное число препаратов
Американский регулятор наблюдает рост заинтересованности компаний в выводе на рынок препаратов для лечения орфанных заболеваний.
12 Февраля 2016, 19:00
898
Яндекс.Метрика