ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
26 Ноября, 12:57
26 Ноября, 12:57
64,62 руб
68,44 руб

«Хрустальные дети» включены в федеральный регистр

Василий Когаловский
24 Мая 2013, 18:45
1001
Больные с несовершенным остеогенезом («хрустальные дети») г. Санкт-Петербурга с прошлой недели включены в федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями и стали 15-й категорией в этом перечне.
Об этом, выступая на конференции «Экономика здравоохранения - государственно-частное партнерство», 23 мая сообщила начальник управления по организации работы фармучреждений и предприятий городского Комитета по здравоохранению Людмила Cычевская.
Сейчас в федеральный регистр внесено 479 жителей Санкт-Петербурга, их число растет. В 2011 г. для пациентов с орфанными заболеваниями закуплены препараты пяти наименований на $1 млн, в 2012 девяти наименований на $5 млн, в 2013 г. – 15 наименований, причем уже выполнены закупки на $5 млн.
Обеспечение препаратами пациентов с орфанными болезнями отнесено к полномочиям субъектов Федерации.  Однако стоимость препаратов достигает $10 000 за упаковку. Для полного обеспечения всех пациентов с орфанными заболеваниями городу необходимо более $30 млн в год (что составляет более 50% регионального финансирования закупок ЛС).
«Региональные бюджеты не справляются с этой ситуацией. В Пскове выявлено 10 больных пароксизмальной ночной гемоглобинурией, на обеспечение которых требуется сумма, равная всему годовому бюджету здравоохранения региона, – сказала Людмила Сычевская. – Мы, как и многие регионы, ставили этот вопрос перед федеральным Минздравом, чтобы получить федеральное финансирование. В настоящее время Минздрав представил нам формы для обобщения данных по реальной потребности в таких закупках. До 25 мая мы должны направить эти формы в Москву для решения вопроса о частичном софинансировании программ по пациентам с орфанными болезнями из федерального бюджета».
Поделиться в соц.сетях
Врачи предложили изменить порядок рассмотрения жалоб пациентов
25 Ноября 2016, 21:33
ФАС подготовила законопроект о принудительном лицензировании
25 Ноября 2016, 21:30
Разработаны критерии лишения полиса ОМС в России
25 Ноября 2016, 21:09
В Индии задержаны поставщики контрафактных лекарств
25 Ноября 2016, 19:46
Госдуме предложено удвоить разрешенную сумму закупки лекарств без конкурса
Верховный совет Республики Хакасии внес в Госдуму законопроект об увеличении до 400 тысяч рублей предельной суммы закупок по так называемой упрощенной процедуре – у единственного поставщика без проведения конкурса. Процедура может применяться в том случае, если тяжелобольному пациенту срочно требуется препарат и нет времени на проведение всех конкурсных процедур. Однако действующее законодательство ограничивает такую закупку суммой 200 тысяч рублей, которой недостаточно для приобретения некоторых дорогостоящих лекарств, указывают разработчики законопроекта.
10 Октября 2016, 11:04
Совфед призвал выделить больше денег на лечение редких болезней
Совет Федерации призвал расширить перечень редких (орфанных) заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых закупают за счет федерального бюджета. 
15 Июля 2016, 19:07
373
В Приморье на лекарства льготникам выделят дополнительно 50 млн рублей
14 Июля 2016, 20:23
В Морозовской больнице будут выявлять редкие болезни у детей
22 Июня 2016, 17:25
В Европе одобрили первую генную терапию для детей
Британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline (GSK), итальянский фонд Telethon и итальянская больница Сан-Раффаэле (Ospedale San Raffaele) объявили, что Европейская комиссия одобрила препарат Strimvelis, который представляет собой первую генную терапию для детей. Он предназначен для лечения редкого заболевания – тяжелого комбинированного иммунодефицита с недостаточностью аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).
30 Мая 2016, 16:00
Минздрав предложил перераспределять лекарства от орфанных заболеваний между регионами
Министерство здравоохранения опубликовало проект постановления правительства, позволяющего перераспределять лекарства для терапии редких (орфанных) болезней между регионами в случае дефицита.
1 Марта 2016, 12:01
779
В 2015 году американский регулятор признал орфанными рекордное число препаратов
Американский регулятор наблюдает рост заинтересованности компаний в выводе на рынок препаратов для лечения орфанных заболеваний.
12 Февраля 2016, 19:00
943
За пять лет рынок орфанных препаратов вырастет до $178 млрд
Согласно результатам отчета консалтинговой компании Evaluate, к 2020 году объем мировых продаж препаратов для лечения орфанных заболеваний достигнет $178 млрд. С 2015 по 2020 год совокупный среднегодовой темп роста (CAGR) мирового рынка орфанных препаратов составит 11,7%.
17 Ноября 2015, 13:19
776
Суд обязал новосибирский Минздрав обеспечить дорогостоящее лечение ребенку

Суд удовлетворил требования прокуратуры обеспечить больного ребенка лекарством Агалсидаза альфа. Стоимость лечения составляет более 5 млн рублей в год.

9 Ноября 2015, 21:22
717
Алтайский край получит лекарства от редких болезней общей стоимостью 2 млрд рублей
По программе «Семь высокозатратных нозологий» в 2016-2017 годах Алтайский край получит дорогостоящие специализированные препараты на общую сумму около 2 млрд рублей.
6 Ноября 2015, 17:37
2739
Яндекс.Метрика