ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
8 Ноября, 19:07
8 Ноября, 19:07
63,91 руб
70,69 руб

Восстановка по требованию

Алексей Каменский
27 Января 2016, 14:22
929
В России создано немало механизмов помощи детям с врожденными заболеваниями. Что нужно, чтобы они заработали?
Реабилитация детей с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна, рядом других синдромов – это процесс, который, раз начавшись, будет продолжаться всю жизнь. Но чтобы его запустить, нужно, во-первых, диагностировать заболевание, а во-вторых, научить родителей ребенка, как жить дальше – к кому обращаться, как лечиться, на что надеяться. Только после этого в дело могут вступить врачи, педагоги, социальные работники, благотворители. Проблемы пока что возникают как раз на первых двух этапах.

Официально в России полмиллиона детей‑инва­лидов. И еще примерно миллион детей, которым инвалидность не дали, хотя следовало бы, – так оценивает проблему Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики (ЦЛП), который занимается проблемами особых детей уже больше четвер­ти века (подробнее – в интервью Битовой «Мы сначала доводим дело до глубокой инвалидности, а потом начинаем ребенка оттуда вытаскивать» на стр. 21). С одной стороны, государство эконо­мит, ведь инвалидность – это расходы и еще раз расходы. Но с другой, многие реабилитационные возможности вполне доступны, а не реализуются просто из‑за их непривычности, плохой информи­рованности общества и бюрократии. Vademecum попытался разобраться в том, как пользоваться реабилитацией по‑российски.

Реабилитация детей с врожденными заболевания­ми – это только отчасти медицина. Врач, какие бы препараты он ни прописывал, не в силах «настро­ить» жизнь ребенка так, чтобы он реализовал все свои возможности, какими бы скромными они порой ни были. А это и составляет основу реабили­тации. Или абилитации, как многие предпочитают говорить в случае врожденных заболеваний, подчер­кивая этим, что речь не о возвращении утраченных возможностей, а о поиске тех, которых у ребенка никогда не было. «У нас, конечно же, очень много реабилитационных процедур – миорелаксирующие методики, фибро‑, трофостимулирующие, – го­ворит и.о. главного врача отделения восстановительной медицины клиники «Медицина» Евгения Мурашки­на. – Но ведь медицина решает конкретные узкие проблемы, а таким детям надо как‑то развивать­ся. Их рождение меняет весь быт семьи, именно с семьей, мне кажется, нужно прежде всего рабо­тать».

Организации, берущие на себя такую задачу, всегда подходят к проблеме комплексно. В Москве на роль первого советчика для родителей, у которых появились дети с особенностями, назначен недавно созданный Городской психолого‑педагогический центр, в котором работают специалисты самого разного профиля – психологи, дефектологи, лого­педы. К сфере реабилитации относится и так назы­ваемое инклюзивное образование, то есть совмест­ное обучение обычных и не совсем обычных детей, считает известный американский специалист по ау­тизму (и сам аутист) Стивен Шор. В США, гово­рит он, по‑настоящему активная помощь детям с расстройствами аутистического спектра началась после принятия закона о доступности для таких де­тей начального и среднего образования в обычных школах. Что еще нужно для реабилитации?

Тормоза для мозга

Центр «Наш солнечный мир», почти ровесник ЦЛП, одним из первых в России взялся за ком­плексные реабилитационные программы. Хотя начинал «Наш солнечный мир» с иппотерапии, и до сих пор она остается одним из его главных реабилитационных направлений. «Реабилитация ребенка, где бы ею ни занимались, всегда долж­на начинаться с диагностики. Даже если диагноз известен, – уверена Ирина Леонова, руководитель реабилитационной программы «Нашего солнеч­ного мира». – Мы должны определить, каковы возможности конкретного ребенка, к чему он может стремиться, на что надеяться, и построить индивидуальную программу». Обычно это несколь­ко занятий два раза в неделю. Для кого‑то програм­ма может начаться с развития речи, для кого‑то – с поведенческой терапии, а для кого‑то просто с игр, все индивидуально. «Иногда родители просят изменить программу, например, чтобы побыстрее подготовить ребенка к школе, – рассказывает Леонова. – Но резкое увеличение нагрузки может привести к обратному эффекту. Ребенок начнет сильно уставать, отказываться сотрудничать, а ино­гда это может спровоцировать эпиприступ».

Иппотерапия остается одним из главных методов «Нашего солнечного мира». Это целая система реабилитационных мероприятий с множеством тонкостей, рассказывает Леонова: иногда, напри­мер, полезно бывает посадить ребенка на лошадь задом наперед. Мир не наплывает, а убегает, си­стема восприятия меняется, такая встряска может оказаться очень полезной. Иппотерапия начина­ется со знакомства с собственным телом – ребенок учится держаться на лошади, ощущает положение своего тела в пространстве. На следующем этапе ребенок учится управлять лошадью, общаться с ней. Третий этап – участие в соревнованиях. Дети достигают в этой сфере настоящих высот, показы­вают вольтижировку, восхищается Леонова. Причем успешным наездником может быть человек с ДЦП: «Некоторые дети очень ловко управляют лошадью, имея серьезные моторные сложности», – говорит реабилитолог (о пользе и проблемах еще одного распространенного вида зоотерапии – в материале «Дельфинмониторинг»).

Медикаментозное лечение, разработанное в отрыве от прочих компонентов реабилитации, порой вре­дит всему процессу, констатирует Леонова. Родите­ли, не выдержав слишком буйного поведения детей, обращаются к психиатру. «А его учили, что ребенку с любым заболеванием, если у него поведенческие проблемы, надо прежде всего подобрать успоко­ительное. Прописывают нейролептик, ребенок действительно успокаивается. Причем до такой степени, что происходит торможение мозговой деятельности. Внешне это выглядит как улучшение ребенок стал спокойнее. Но возможности обучения резко сокращаются», – рассказывает Леонова. Че­рез несколько лет родители замечают, что ребенок теряет уже приобретенные навыки, нервничают, иногда, не посоветовавшись с врачом, снимают лекарства: «А этого нельзя делать ни в коем случае, механизм торможения не сформировался, возни­кает синдром отмены, ребенок начинает с новой силой бегать по стенам». Остановить такое растор­моженное поведение уже гораздо сложнее. Про­блема с лекарствами на самом деле структурная. Расстройства аутистического спектра в России пока классифицируются иначе, чем принято в мире, – их у нас считают чем‑то вроде шизофрении. Совер­шеннолетним диагноз «аутизм» вообще не ставит­ся – после 18 аутист автоматически превращается в шизофреника. «Наш солнечный мир» пытается действовать снизу: на одном из медицинских фо­румов рассказал московским психиатрам о ком­плексной программе реабилитации и об опасности нейролептиков. Несколько психиатров откликну­лись – совместно решили постараться ограничить тяжелые препараты и попробовать что‑то более мягкое. Но за пределы Москвы инициатива пока не вышла.

Дело не только в квалификации психиатров. Боль­шинству врачей удается наблюдать ребенка очень короткое время. По оценке «Нашего солнечного мира», российские родители особых детей слишком часто меняют врача: возможно, психиатр и снизил бы дозу, понаблюдай он ребенка длительное время. Но родители, сомневаясь – и часто справедливо, – что с первого раза найдут «правильного» специали­ста, мечутся между разными врачами и методиками.

«Наш солнечный мир» – некоммерческая орга­низация, она не ставит своей основной целью получение прибыли и не имеет права распределять ее среди своих участников. Но платить за аренду двухэтажного коттеджа в Сокольниках и совершать многие другие траты приходится. Поэтому занятия платные, примерно 1 тысяча рублей за урок. Для де­тей с врожденными нарушениями вроде ДЦП или синдрома Дауна реабилитация – вещь практически беспрерывная, программы сменяют друг друга, никогда не прекращаясь. Рассчитывать на ОМС в данном случае не приходится, услуги НКО по полисам не оплачиваются. Леонова надеется, что со временем правила могут измениться, но пока занятия обходятся родителям во вполне ощутимую сумму – 30–40 тысяч рублей в месяц.

Какие изменения в жизни государство может предложить детям с врожденными заболеваниями бесплатно?

ОВЗ и ныне там

Директор московского Института проблем инклю­зивного образования Светлана Алехина считает развитие инклюзии в Москве важным реаби­литационным достижением последних лет. На­чалось оно на рубеже 80–90 годов с создания школы «Ковчег», где вместе учатся дети обычные и с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Но история развивалась небыстро: еще в начале 2000‑х в Москве был всего один экспери­ментальный инклюзивный детский сад. В каждой группе там вместе с обычными детьми учились один‑два ребенка с синдромом Дауна и другими вполне заметными нарушениями. В 2009 году при Московском городском психолого‑педагогиче­ском университете был создан Институт проблем инклюзивного образования, в 2010‑м – принят закон «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья в городе Москве», а в 2012‑м – и аналогичный федеральный закон. Количество инклюзивных детских садов и школ в Москве подбиралось к 200, но затем подсчеты прекратились: ведь теперь любая школа должна принимать ребенка с отклонениями, если родите­ли захотят его туда отдать.

По уровню понимания проблемы Москву не срав­нить с отдаленными регионами, констатирует Алехина: «Когда я приезжаю, например, на Кам­чатку и начинаю рассказывать про инклюзивное образование как метод реабилитации, у людей возникают вопросы, на которые, нам казалось, мы уже лет 10 назад ответили: – «Не лучше ли их собрать в одном месте, чтобы другим не мешали?», «Я обычный учитель, почему я должен учить тако­го ребенка? А если он буйный и начнет все вокруг крушить?»

Но и в «образцовой» Москве во многих школах протесты родителей – до сих пор большая про­блема для инклюзии. В выражениях родители особо не стесняются. Обычная их логика – учи­тель слишком много времени тратит на неполно­ценных, а для наших нормальных урок проходит впустую.

В некоторых школах попытки перейти к инклю­зивной системе на этом противодействии и за­канчиваются. Между тем если на обучение перво­классника Москва выделяет 85 тысяч рублей в год, то для ребенка с ОВЗ эта сумма может быть удво­ена, а если у него вдобавок опорно‑двигательные проблемы – утроена. И это не все. При наличии ребенка с расстройством аутистического спектра школа может получить дополнительные средства на тьютора – 25 тысяч рублей в год. Очень мало, но зарубежный опыт показывает, что один тьютор может контролировать до шести детей, говорит Алехина. Если постараться, ассигнований хватит на зарплату тьютору. Вот только специалистов, по­лучивших соответствующее образование, в Москве практически нет, говорит Алехина: «В Институте проблем инклюзивного образования и ряде других институтов есть магистерская программа подготов­ки тьюторов. Но выпуски очень маленькие, а в тью­торе нуждается фактически каждый второй ребенок с ОВЗ, притом что в Москве 70% таких детей учатся в обычных школах, а в других регионах – от 55% до 70%. Нередко тьюторами работают бабушки и дедушки детей с ОВЗ, потому что больше просто некому».

Беда в том, что для школ все это сложно, хлопотно и непривычно, говорит Алехина. Хотя есть школы с уже сложившимися традициями инклюзии, где все это получается. Например, в школе №1447 около метро «Белорусская». Педагоги там не боят­ся таких детей, умеют с ними работать, вызывают отвечать к доске. Дети живут полноценной соци­альной жизнью, ходят вместе со всеми в столо­вую, а на всякий случай для них предусмотрены специальные зоны отдыха. «Это общий настрой коллектива и родителей, это целая культура, ко­торую надо долго развивать», – говорит Алехина. Правда, сейчас на проблему детей с врожденными заболеваниями накладываются интересы государ­ственной экономии: школа №1447 стала одним из шести подразделений большого образователь­ного учреждения. Очень сложно будет передать эту культуру новому учебному конгломерату, считает Алехина.

Половинчаты успехи и в сфере диагностики врожденных заболеваний. Конечно, проделана большая работа, единый Городской психоло­го‑педагогический центр объединил множе­ство профильных учреждений по всему городу. Родители могут привести ребенка на консульта­цию или для начала провести скрининг онлайн, заполнив специальную анкету. Возможностей множество, а обратиться можно в любом воз­расте: ведь иногда врожденные заболевания диагностируются довольно поздно (подробнее – в инфографике «Параличное дело»). Остается одна проблема – как родителям про этот психо­лого‑педагогический центр узнать. И вообще, правильно ли всю ответственность за лечение возлагать только на них? Лет пять назад, рассказывает Алехина, московский Департамент социальной защиты сделал попытку информатизировать сферу врожденных заболе­ваний – создал реестр, в который должны были попадать все дети с инвалидностью. Сверхзадача состояла в том, чтобы все специалисты, связанные с этой проблемой, – из сферы медицины, соцзащи­ты, образования – могли бы пользоваться реестром и видеть, что происходит с больными детьми. «Не знаю, в чем была загвоздка – в невозможности открыть все данные или в чем‑то другом, но единой доступной профессионалам базы так и не полу­чилось», – говорит Алехина. Решать проблему че­ловека, если она относится к разным ведомствам, в России традиционно сложно. «Был даже случай, – рассказывает Алехина, – когда для изучения опыта специально пригласили в Москву руководителя одного из муниципалитетов Новосибирской области. Им там впервые удалось усадить за один стол руководителей разных ведомств, чтобы поговорить о конкретной семье с больным ребенком и сразу обсудить все ее проблемы – социальную, медицин­скую и образовательную».

Профессия «аутист»

Американский аутист Стивен Шор в России уже в шестой раз, он приехал с целью прочесть несколько лекций об аутизме. Сейчас Шору 54; когда он родился, про аутизм даже в Америке знали очень мало. До полутора лет с ним все было нормально, но затем Стивен внезапно разучился говорить. Он ушел в себя, начались типичные для аутистов сильные беспричинные вспышки гнева, сопровождаемые непонятными и неуклюжими движениями. Он считает, что его спасли родители. Прежде всего, они не отдали его в интернат, как советовали врачи. Они пытались «выйти с ним на связь» – копировали его странные жесты, чтобы таким образом продемонстрировать, что они с ним. «Родителям неоткуда было черпать информацию, но они интуитивно поняли, как надо действовать», – объясняет Vademecum Стивен. Его отдали в детский сад для детей с различными нару­шениями.

«У нас была группа из четырех человек, каждому чего‑то не хватало, но вместе мы могли делать все, что умеет нормальный человек», – рас­сказывает Стив. Детский сад, где к его проблемам отнеслись с пониманием, тоже помог. В четы­ре года к нему начала постепенно возвращаться речь, он поступил в обычную школу, состояние со временем улучшалось. Аутизм неизлечим – Сти­вен был, есть и всегда будет «особым». Он плохо понимает невербальные элементы общения, никогда не научится хорошо различать лица, ему всегда будет тяжело работать с неструктурирован­ной информацией. Он останется, как говорят, «со­циально наивным». Но свое место в жизни Стивен нашел. В неизменной бейсболке (яркий свет легко выводит его из равновесия) он путешествует по всему миру с лекциями, ведет курс по аутизму в нью‑йоркском Университете Адельфи, написал несколько книг.

В США аутизм сейчас считается одной из самых частых врожденных детских особенностей. Ежегод­но там рождается примерно 15 тысяч аутистов – это каждый 68‑й ребенок, в несколько раз чаще, чем в России. И дело исключительно в диагностике: причин, почему в России аутисты должны встре­чаться реже, чем в США, специалисты не видят. Autism Speaks и много других сообществ помогают родите­лям с самого раннего детства понять, что происхо­дит с их детьми и что делать. Помогают в том числе и финансово: по данным The Journal of the American Medical Association, расходы на «специальные нужды» аутиста за все время его жизни составля­ют в среднем $1,4 млн. А при наличии ощутимых расстройств интеллекта сумма доходит до $2,4 млн. В США аутизм прокладывает себе дорогу в обще­ственном сознании уже 50 лет. Россия, оценивает Стив, в понимании аутизма сейчас примерно на уровне США 1980 года: «Но вы можете пройти этот путь быстрее, вам есть у кого поучиться».

Впрочем, Америка и Россия – совсем не два противоположных полюса в отношении к «осо­бым детям». В целом оно коррелирует со степенью развития экономики и уровнем доходов на душу населения, но бывают сильные отклонения. Аутисты, например, пользуются большой заботой в Великобритании, «эта страна по уровню инфор­мированности одна из первых», говорит Шор. А вот Франция отстала даже от идущих примерно на оди­наковом уровне России, Индии и Китая. Многие французы, констатирует Стив, «до сих пор уверены, что аутизм – это такая психологическая проблема, которая возникает, если родители тебя неправильно воспитывали».

врожденные заболевания, врожденные уродства, генетические заболевания
Поделиться в соц.сетях
В Липецке борются с автоматами по продаже спиртовых настоек
Сегодня, 17:38
На Камчатке возбудили уголовное дело из-за потери зрения четырехлетним ребенком
Сегодня, 17:05
Депутат предложил разрешить закупку лекарств по торговому наименованию
Сегодня, 16:57
Доля отечественных лекарств по программе «Семь нозологий» достигла 46%
Сегодня, 14:51
В Европе родился первый младенец с вызванной вирусом Зика патологией
26 Июля 2016, 14:20
Лекарство от эпилепсии стало причиной развития врожденных болезней у 450 детей во Франции

Генеральная инспекция социальных дел Франции (IGAS) представила исследование, посвященное препарату вальпроат, продающемуся под такими торговыми наименованиями, как Депакин, Депакот, Депамид и Микропакин. Согласно отчету ведомства, лекарство стало причиной развития врожденных заболеваний как минимум у 450 детей, родившихся в 2006–2014 годах.

24 Февраля 2016, 22:37
376
В Казахстане только 20% младенцев с пороком сердца получают хирургическую помощь
В настоящее время в Республике Казахстан работают 12 центров, выполняющих кардиологические операции детям, но лишь 20% новорожденных с пороком сердца получают необходимую хирургическую помощь.
29 Августа 2014, 13:00
1244
ИСКЧ и Биофонд РВК будут развивать сеть медцентров
Институт стволовых клеток человека (ИСКЧ) и Биофонд РВК заключили инвестиционное соглашение по созданию в России сети медцентров Genetico, специализирующихся на диагностике и лечении генетически обусловленных заболеваний. В течение двух лет в проект будет вложено 179,2 млн рублей.
18 Февраля 2014, 13:43
1231
Суд обязал Grünenthal выплатить пострадавшим от талидомида компенсации
Суд первой инстанции №90 Мадрида вынес решение по делу о причинении ущерба здоровью людей, чьи матери принимали талидомид от немецкой фармацевтической компании Grünenthal во время беременности. Grünenthal выплатит по 20 тысяч евро каждой жертве за каждый пострадавший орган. 
22 Ноября 2013, 17:37
1500
Яндекс.Метрика