ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
26 Марта, 20:07
26 Марта, 20:07
57,42 руб
61,86 руб

Царь-ушко

Алексей Каменский
12 Октября 2015, 13:29
2836
Почему родители глухой девочки предпочли операцию за $100 тысяч в Америке бесплатному лечению на родине.
Российские врачи умеют делать все, что требовалось москвичке Лизе, родившейся, говоря научным языком, с двусторонней атрезией слухового прохода и двусторонней же микротией. Но начавшаяся 14 лет назад Лизина история развивалась не благодаря, а вопреки российской медицине. Если бы ее родители просто слушались врачей, Лиза так и не начала бы слышать.

Звукоизолятор временного содержания

Атрезия слухового прохода – врожденная аномалия, связанная с полным отсутствием этого самого слухового прохода. Обычно при этом косточки среднего уха недоразвиты или отсутствуют. Часто нет и самого уха, ушной раковины – этот последний дефект называется микротией. Бывает, что ухо есть, но неполноценное, в виде маленькой кожной складочки. Атрезия не такая уж редкость. По статистике, один ребенок без слухового прохода рождается на 6–10 тысяч обычных детей, то есть ежегодно в России появляется 200–300 таких детей. Если допустить, что люди с этой аномалией живут не меньше других, их должно быть в стране от 14 до 20 с лишним тысяч. Довольно солидная армия, о которой пока мало известно: в частности, потому, что людям обычно совсем не хочется, чтобы об атрезии у их ребенка узнал кто‑то посторонний, даже если у него та же проблема. Врачи вообще замечают, что проблем со слухом люди склонны стыдиться гораздо больше, чем проблем со зрением.

Главный фокус в том, что при атрезии слухового прохода внутреннее ухо чаще всего работает исправно: сенсоневральный компонент тугоухости, по данным Санкт‑Петербургского НИИ уха, горла, носа и речи, наблюдается лишь у 11–17% таких пациентов. Ребенок слышит, но очень плохо, исключительно за счет костной проводимости. При односторонней атрезии слухового прохода (она встречается, по данным того же НИИ, в три – шесть раз чаще двусторонней) врачи обычно оставляют все как есть. Одним ухом человек слышит, а вмешательство атрезия предполагает довольно серьезное. Но для нескольких десятков детей, ежегодно рождающихся с двусторонней атрезией, сложная операция по раскрытию слухового прохода – единственный способ начать полноценно слышать и полноценно жить. Чтобы представить себе, как такие люди воспринимают окружающие звуки, надо очень плотно заткнуть уши: при двусторонней атрезии слышно еще меньше.

Болезни, сопровождающиеся тугоухостью или глухотой, нередко диагностируются не сразу, а на втором, третьем году жизни ребенка или даже позже. До этого родители думают, что он не реагирует, потому что невнимателен, увлечен своим делом или плохо воспитан. Атрезии безвестность не грозит: у девочки не было ни слуховых проходов, ни ушных раковин. Найти информацию о болезни было почти невозможно, но родители постепенно стали понимать, что девочка хоть и очень плохо, но слышит. С девяти месяцев они стали посещать центр коррекционной педагогики, где им помогали развивать ребенка. Лиза научилась говорить, но, как рассказывает ее мать, произносила только первую половину слов: окончания в русском языке звучат нечетко, а если у ребенка плохой слух, часто вообще остаются за пределами его восприятия. Поэтому очень важно вовремя научить такого ребенка читать.

В России операцию раскрытия слухового прохода раньше 12 лет делать не полагается (точнее, не полагалось в то время, когда Лиза была маленькая, сейчас принципы смягчаются). До этого возраста можно чуть‑чуть исправить ситуацию за счет аппарата костной проводимости – порой довольно громоздкого устройства, которое преобразует электрический сигнал микрофона в механические колебания и передает их на кости черепа. Лизе сейчас 14 лет, а в ее детстве таких аппаратов в России просто не было. Родители повезли девочку в Германию, где ей собрали подходящий аппарат. Но делать это надо было раньше: Лиза, уже сознательная девочка, заявила, что не хочет носить эту штуковину, потому что она сильно искажает звук, а ей хочется слышать голос мамы, а не робота. Близилось время операции, от которой многие Лизиных родителей отговаривали. «Операции по раскрытию слухового прохода в России делают», – утверждает заведующий отделением оториноларингологии и микрохирургии уха 52‑й ГКБ Георгий Кречетов. Вот только делают не очень часто и не очень успешно. По статистике НИИ уха, горла, носа и речи, который, в свою очередь, ссылается на «данные различных авторов», положительный результат достигается в 12–17% случаев. Многие авторы анализируют данные, полученные в ранний послеоперационный период, между тем, в отдаленном послеоперационном периоде доля неудачных результатов удваивается, указывает НИИ: проход зарастает. За пять лет – с 2004 по 2009 год – в Петербурге было сделано всего 19 таких операций. Более свежих данных найти не удалось.

Слуховыми проходами

В американском The International Center for Atresia‑Microtia Repair тысячная операция была сделана еще несколько лет назад. Центр сообщает, что «вероятность успеха велика», но точных данных не приводит. Слух восстанавливается в разной степени, поэтому нельзя говорить об абсолютном успехе или неуспехе и, соответственно, трудно посчитать проценты. Кроме того, предупреждает клиника, в ряде случаев приходится делать повторные операции по расширению слухового прохода.

Если в одном учреждении сделано несколько десятков операций, а в другом – тысяча таких же, выбор довольно очевиден. Но не это решило дело. Открытие слухового прохода и формирование ушной раковины – задача как минимум для двух разных специалистов, работающих в клиниках разного профиля. Так устроено и в России, и в Америке. У нас ребенку сначала делают слуховой проход, а потом в несколько этапов формируют ушную раковину. В целом для ликвидации атрезии и микротии только с одной стороны могло потребоваться до шести операций под общим наркозом, а потом еще столько же – для другого уха. В Америке вопрос решается по‑другому, говорит мама Лизы: The International Center for Atresia‑Microtia Repair приглашает из другой клиники хирурга, занимающегося отопластикой. Формирование слухового прохода и наружного уха происходит одновременно.

Зато в Америке операция только с одной стороны стоит около $100 тысяч, а если прибавить перелет, проживание и прочие сопутствующие расходы, получится как раз $100 тысяч, говорит мама Лизы. О компенсации со стороны государства говорить не приходилось, потому что обе операции в России возможны. «Мне даже больничный на время поездки отказались выписать, – говорит она, – а лечащий врач в России не хотела давать выписку из истории болезни, потому что «незачем вам в эту Америку ехать».

Семья начала копить деньги, но тут выяснилось, что времени практически нет. У Лизы уже несколько лет снижался и так почти отсутствующий слух. Нелегко было определить степень снижения, потому что давать направление на исследования врачи не хотели: ясно, что девочка почти не слышит, чего там проверять. Но все оказалось хуже, чем можно было пред‑ полагать: на КТ, отправленной в Америку, врач обнаружил опухоль и сообщил, что удалять ее, скорее всего, надо срочно. Мать Лизы утверждает, что в такой ситуации даже для обращения в благотворительные фонды времени уже не оставалось, к тому же слух – тема, которая их не слишком интересует, потому что опасности для жизни тут обычно нет. Родители Лизы обратились к друзьям, знакомым и вовсе незнакомым людям и собрали деньги. В мае 2014 года Лизе в США удалили опухоль с одной стороны и сформировали слуховой проход и ушную раковину – с другой. Операция под наркозом продолжалась 14 часов: это очень серьезное испытание для организма, специалисты считают, что очень сложно найти анестезиологов, которые бы взялись за такое. По поводу открытия второго прохода (того, что со стороны опухоли) хирург сомневался: обычно после удаления опухоли восстановить слух уже не удается. Но Лизе повезло. Ровно через год, в мае 2015‑го, в той же клинике ей открыли второй проход и сформировали вторую ушную раковину.

Один случай не меняет общей ситуации. Мать Лизы решила организовать сообщество родителей детей с атрезией. Начала с группы «ВКонтакте»: информации об этом заболевании мало, особенно на русском языке, новость застает родителей врасплох, и ей хотелось создать место, где любой желающий может хотя бы почитать о болезни.

Трудности возникли почти сразу. Во‑первых, некоторые родители выступили против открытой группы. Вторая трудность поразила маму Лизы еще больше. Она сумела организовать приезд в Россию врачей из клиники, где Лизе делали операцию. Они должны были встретиться с родителями детей с атрезией, а также, возможно, с местными врачами, которые этой проблемой занимаются. Ни один из приглашенных российских врачей не пришел. Зато свой вклад внесло государство: незадолго до организованного Лизиной мамой мероприятия выяснилось, что по обычной туристической визе американцев не пускают: ведь на однодневную конференцию они едут как представители медицинской профессии, как бы для работы. А значит, должны получить рабочую визу. Впрочем, родители детей с атрезией слухового прохода привыкли решать и не такие проблемы: встреча состоялась. А Лиза, говорит ее мама, прекрасно учится «и вообще интересная девица».

оториноларингология, медицинский туризм
Поделиться в соц.сетях
Важнейшие новости прошедшей недели
25 Марта 2017, 12:43
Объeм коммерческого рынка лекарств в феврале снизился на на 5,7%
24 Марта 2017, 19:12
Медведев остался доволен успехами российской фармпромышленности
24 Марта 2017, 18:27
Минэкономики предложило расширить функционал системы по контролю за закупками лекарств
24 Марта 2017, 17:07
Медтуристы едут в Россию за липосакцией и детоксом
23 Марта 2017, 14:27
Скворцова: выездной медицинский туризм «драматически» сократился
21 Марта 2017, 18:09
В 2016 году россияне чаще всего ездили лечиться в Израиль
28 Февраля 2017, 17:31
Поток медтуристов в Россию вырос на 56%
28 Февраля 2017, 7:01
В Турции доход от медицинского туризма достиг $715 млн
В 2016 году доходы от медицинского туризма в Турции увеличились на 12% по сравнению с 2015 годом и достигли $715 млн. Это единственная отрасль турецкого туризма, в которой по итогам года был зафиксирован рост.
7 Февраля 2017, 8:03
Как учатся врачи в Германии, Израиле и Индии
8373
Одес Байсултанов
первый заместитель министра по делам Северного Кавказа
«Землю под строительство передал ставропольский инвестор, поверивший в проект так же, как и мы»
4 Октября 2016, 16:43
5 тысяч иностранцев прошли лечение в России во II квартале 2016 года
По данным Ассоциации организаторов международного медицинского туризма (АОММТ), во II квартале 2016 года около 5 тысяч пациентов из разных стран мира посетили российские клиники, что на 30% больше, чем за аналогичный период 2015 года.
1 Сентября 2016, 16:55
Расходы медицинских туристов в Латвии достигли 5 млн евро
В 2015 году объем медицинских услуг, оказанных в Латвии иностранцам, вырос на 18%. Расходы иностранцев на медицину в этой стране составили 5 млн евро.
25 Августа 2016, 15:25
Россия оказалась на 34-м месте в рейтинге направлений медицинского туризма
Объем рынка медицинского туризма достиг $439 млрд. На данный момент на лечение за границу едут примерно 11 млн человек в год. К 2025 году рынок может увеличиться до $3 трлн.
1 Августа 2016, 14:19
Mail.Ru займется медицинским туризмом
Проект «Здоровье Mail.Ru» и международная компания Archimedicx объявили о запуске онлайн-сервиса для поиска медицинских клиник по всему миру.
15 Июня 2016, 15:01
Число медтуристов в Москве выросло на 35%
24 Мая 2016, 16:10
Эксперт: в ближайшие 10 лет появления новых классов антибиотиков не ожидается
20 Апреля 2016, 19:03
В главном аэропорту Южной Кореи откроется клиника пластической хирургии
18 Апреля 2016, 12:49
В 2015 году в НИИ ЛОР выполнили 420 кохлеарных имплантаций

В прошлом году в петербургском НИИ ЛОР выполнили 420 кохлеарных имплантаций – комплекс мероприятий, включая хирургическое вмешательство, направленных на восстановление слуха. С 2011 года клиника занимает лидирующие позиции в мире по числу таких операций.

15 Апреля 2016, 19:30
515
Яндекс.Метрика