ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ
1 Ноября, 2:20
1 Ноября, 2:20
63,22 руб
69,29 руб

Движение ведрами

Алексей Каменский
16 Сентября 2014, 11:50
1909
Как проблема БАС получила эксклюзив на обливание холодной водой и почему вирусной благотворительности не нужна этика
Еще летом вопрос, как по‑английски «ведро», многих застал бы врасплох. Теперь правила Ice Bucket Challenge знает каждый, перевод не требуется, Youtube пестрит подборками самых эротичных, самых неудачных, звездных и прочих «айсбакетов». А неизлечимая болезнь БАС (боковой амиотрофический склероз), благодаря которой и прославилась история с обливаниями, уходит на второй план, не успев как следует внедриться в сознание людей. Судьба благотворительного вируса в Сети непредсказуема. Но то, насколько по‑разному она складывается в разных странах, говорит о многом.

Обливание холодной водой в помощь больным БАС успело пройти в России этапы подъема, рождения внутренних противоречий и начала распада – и все это меньше чем за месяц. 19 августа облилась холодной водой редакция газеты Metro, 20‑го – сотрудники службы ≪Милосердие≫. Через несколько дней обливались и выкладывали видео в Сеть уже сотни и тысячи людей, а поступления программы поддержки больных БАС фонда ≪Милосердие≫ выросли на порядок (см. таблицу ≪В басовом ключе≫). Еще пара дней – и акценты стали смещаться. Актер Константин Хабенский встал под струю ради своего фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями. Чулпан Хаматова нарушила сразу несколько негласных традиций – облилась для сбора средств фондом ≪Подари жизнь≫, бросила вызов Дине Корзун из того же фонда и предложила вносить любую сумму вместо привычных $10. Эксперименты были чем дальше, тем страннее. Ведущие казанской городской телепрограммы вызвали на Ice Bucket Challenge президента республики Рустама Минниханова, но тот, вместо того чтобы обливаться, сдал нормы ГТО. Актер Сергей Безруков, получив его вызов, отжался 50 раз. Но пожалуй, самый откровенный удар ≪Вызову ледяного ведра≫ нанес председатель ЦИК Владимир Чуров.

ВВОДНЫЕ ПРОЦЕДУРЫ

Условия Ice Bucket Challenge просты. Участник, получивший вызов, должен вылить на себя ведро холодной воды (желательно с кубиками льда), после чего бросить вызов еще троим. Все нужно снять на видео и выложить в Facebook или Twitter. У вызванных ровно сутки на принятие ответных мер. Они должны тоже облиться, по аналогии с сетевым маркетингом вызвав на поединок следующих троих. Или, если хотят выйти из этой истории сухими, заплатить сотню долларов. Для окатившегося плата меньше – $10. Считается, что изначально деньги ≪челленджеров≫ доставались американской благотворительной организации ALS Association (ALS – англоязычная аббревиатура БАС), однако это не совсем так.

Чтобы ни у кого не осталось сомнений в ее правах, ассоциация в конце этого августа подала документы в патентное ведомство США на регистрацию товарных знаков Ice Bucket Challenge и ALS Ice Bucket Challenge. Но через несколько дней отозвала заявку. Причины были более чем веские – выяснилось, что подобные вирусные кампании запускались неоднократно. Ice Bucket Challenge стал средством сбора денег именно на боковой амиотрофический склероз во второй половине июля, когда в акции принял участие один из американских игроков в гольф, чей родственник болен БАС. Само же обливание существовало раньше, и не только в США.

Например, 9 июля 2014 года новозеландский телеканал One News рассказал о ≪новой благотворительной акции, которая распространилась, как вирус. Тысячи жителей страны Киви, как подорванные, снимают видео и выкладывают в Сеть≫. Правила нам знакомы: получив вызов, надо вылить на себя ведро холодной воды и пожертвовать $10 местному обществу борьбы против рака (Cancer Society) или не выливать и заплатить $100. Вирус, правда, оказался не особо опасный: собрали примерно $20 тысяч.

Были предки и географически более близкие. В мае этого года в штате Индиана началась акция под названием Cold Water Challenge. Участник должен прыгнуть в ледяную воду, выложить в сеть видео, пожертвовать сколько‑нибудь на лечение семилетней больной с раковой опухолью головного мозга и номинировать на акцию еще троих. Чуть раньше таким же образом собирали средства на лечение маленькой девочки из штата Теннесси, больной диабетом. Одно из таких видео, сделанное 8 марта, набрало в Youtube 50 тысяч просмотров. Акция развивалась в разных формах, пока не оказалось, что, по неким до сих пор неизвестным законам жизни социальных сетей, Ice Bucket Challenge работает лучше всего именно в связке с БАС. С конца июля, когда была запущена кампания, ALS Association собрала $100 млн.

БОКОБОРЧЕСТВО

БАС – в настоящий момент неизлечимая болезнь. У человека постепенно гибнут двигательные нейроны головного и спинного мозга – клетки, которые отдают команды мышцам. Способность пользоваться мышцами постепенно пропадает, они атрофируются. БАС – самый распространенный подвид болезни двигательного нейрона (БДН), но суть всех подвидов одна – мышцы перестают работать, больной постепенно теряет способность шевелиться, в терминальной стадии двигаться могут только глаза, работают сердечная мышца и мышцы кишечника. Болезнь может начинаться с рук, ног или дыхательной мускулатуры. Может сопровождаться болезненными спазмами, как у актера Марата Гарипова, или не сопровождаться. Глотательное движение может пропадать ближе к началу болезни или ближе к концу.

В редчайших случаях больные БАС могут прожить долго – известному американскому ученому и популяризатору науки Стивену Хокингу, заболевшему в 20 лет, сейчас 72, а в России живет женщина с БАС, заболевшая 15 лет назад. Но обычно от диагностирования болезни до смерти проходит от двух до пяти лет. Почти всегда возникают и становятся все сильнее проблемы с дыханием – контроль над соответствующими мышцами тоже теряется. Чаще всего, объясняет инициатор создания программы помощи больным БАС службы ≪Милосердие≫ Наталья Семина, эти люди умирают от удушья.

В России никакие государственные программы не предусматривают покупку для больных БАС довольно дорогих, ценой от 200 тысяч рублей, неинвазивных дыхательных аппаратов. И просто решением Минздрава или правительства эту проблему не решить, нужна инфраструктура. Дыхательный аппарат продлевает жизнь на несколько месяцев, поэтому должен даваться во временное – увы, довольно недолгое – пользование. Такой схемы, объясняют в службе ≪Милосердие≫, в российской медицине нет в принципе. Чтобы в этом вопросе что‑то изменилось на государственном уровне, в России должны быть созданы респираторные центры, считает Наталья Семина. Это долгая история. Программа ≪Дыхание≫ пытается решать проблему за счет благотворительных взносов, покупает больным такие аппараты – около 70 человек ими уже пользуются, более 60 стоят в очереди. На самом деле, конечно, аппаратов нужно гораздо больше.

Дело в неинформированности. В сообществе БАС на ≪Одноклассниках≫ 151 человек, а ведь это орфанное заболевание поражает примерно пятерых из 100 тысяч, так что в России больных, по разным оценкам, должно быть от 7 до 9 тысяч. Уровень смертности, по данным ALS Association, – примерно два человека на 100 тысяч в год. То есть в России умирают около 3 тысяч больных БАС в год. Многие, уверена Семина, – так и не узнав, чем же они болеют.

Единственный препарат, который немного замедляет развитие болезни, – рилузол. Продается только неофициально: в аптеке evrofarm. su (не путать с крупной вполне официальной evropharm.ru) корреспонденту VM предложили подвезти препарат стоимостью 14 447 рублей на дом или встретиться в любом удобном месте – ≪физических≫ точек продаж, которые обязана иметь любая интернет‑аптека, у evrofarm.su нет. Между тем рилузол зарегистрирован в Реестре лекарственных средств подразделением ≪Химрар≫ компании ≪Технология лекарств≫ еще в 2010 году. Дело в том, кратко объяснили VM в ≪Технологии лекарств≫, что зарегистрирована была только субстанция рилузол, а само лекарство по‑прежнему не производится и официально в РФ не ввозится.

У американских больных БАС другие проблемы. В сообществе на сайте patientslikeme.com их 11,3 тысячи человек. И обсуждают они, например, такой вопрос: как относиться к другому типу дыхательного аппарата – инвазивному? Потому что проблем с неинвазивными у них нет. Неинвазивный аппарат – грубо говоря, компрессор с маской, накачивающий кислород в легкие, – необходим на определенной стадии болезни, когда человек начинает задыхаться. ≪Его использование, если мы говорим о качестве жизни, аналогично сильным обезболивающим препаратам в терминальной стадии рака≫, – поясняет Семина. Но наступает момент, когда неинвазивный аппарат уже не помогает. Единственный способ жить дальше – вставить трубку в трахею. Таким образом можно заметно продлить жизнь, но в США на это соглашаются всего 10% больных, говорит Семина: в той стадии, когда нужен такой аппарат, человек уже полностью обездвижен и жить ему слишком тяжело.

Но основная беда и у российских, и у американских благотворителей общая. Итак, представьте себе больного БАС: это человек взрослый (чаще всего заболевают в возрасте от 40 до 60 лет), жить ему осталось недолго, а конкретной возможности в близкой перспективе создать лекарство от БАС пока не видно. Как это ни печально, законы человеческой психики неумолимы: больной ребенок, например, вызывает гораздо больше сочувствия, а значит, на его лечение проще собрать деньги. Возможно, именно поэтому у нас в стране более известен муковисцидоз (наследственная болезнь, проявляющаяся с детства), хотя он встречается примерно вчетверо реже, чем БАС.

Чтобы увлечь общество идеей помощи немолодым безнадежно больным БАС людям, нужна особенно необычная, яркая акция. И тут появляется Ice Bucket Challenge. До начала кампании, принесшей ALS Association $100 млн, благотворительная организация собирала средств примерно в 30 раз меньше. 86 центов с каждого доллара идут на исследования – разработку препаратов, которые могли бы стать лекарством от БАС, 14 центов – непосредственно на помощь больным БАС.

ЛЕД И ПЛЕМЯ

Кампания быстро вышла за пределы США и вообще англоязычного мира. Чтобы Ice Bucket Challenge охватил очередную страну, нужно организующее начало. В России им стала служба ≪Милосердие≫. Ее сотрудники одними из первых облились ледяной водой, очень подробно при этом объяснив, что такое БАС и как Ice Bucket может помочь больным людям. Но Семина говорит, что широкое распространение ролик получил только после обливания сотрудников газеты Metro. За август – из‑за отпусков благотворителей тяжелый месяц для фондов – сборы ≪Милосердия≫ на программу ≪Дыхание≫ составили 310 тысяч рублей, это почти вчетверо больше, чем в предыдущем августе. Ежедневные сборы уже 25 августа выросли с тысяч до десятков тысяч рублей. Но в сентябре ежедневные данные оказались хуже, чем в последней трети августа. Лавинообразный рост, кажется, закончился.

Люди все еще обливаются, но многие, кажется, уже забыли, зачем.

Может, единственное, чем российская интерпретация ≪ведерного вызова≫ отличается от западной – это неожиданный для такого мероприятия отрицательный посыл. Его чем дальше, тем больше. Владимир Жириновский, прежде чем окатиться водой, заявил, что ЛДПР ≪будет презирать≫ Зюганова и еще нескольких политиков, если они не обольются. 8 сентября председатель ЦИК Владимир Чуров прилюдно надел водолазный скафандр и окатился водой в холле здания Центризбиркома. Дело не в адресате его благотворительности – он предложил переводить средства на помощь пострадавшим от урагана в Башкирии. И не в скафандре. Чуров первый вербализовал то, что явно имел в виду еще Минниханов со своим ГТО, заявил (цитата в ≪Интерфаксе≫), что ≪в последнее время с Запада к нам приходят какие‑то не совсем умные вещи: то санкции, то благотворительная акция, скорее напоминающая рекламную кампанию≫. И призвал ≪прекращать обезьянничать за западными деятелями≫. Когда кругом враги – не до болезней.

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ВИРУСОЛОГИЯ

Между тем $100 млн, собранных ALS Association, – это очень неплохо. Поэтому трудно ошибиться, взяв за образец американский подход. Акция в пользу больных БАС – людей, которым осталось жить самое большее несколько лет – мрачными тонами там не отличается. Скорее уж участников можно упрекнуть в неуместной веселости.

Амиотрофический ролик Джорджа Буша (длительность – 48 секунд) разворачивается по такому сценарию. Действие первое. Экс‑президент сидит за столом на фоне сельского пейзажа и американского флага. ≪Я получил вызов, но считаю, что это не по‑президентски – подставлять себя под ледяной душ из ведра, – говорит Буш. – Поэтому я просто подпишу чек≫. С ручкой в руке он склоняется над столом. Действие второе. Сбоку тихо приближается Лора Буш с ведром воды и окатывает пишущего супруга. Джордж Буш, отплевываясь: ≪Уф!≫. Лора Буш, с плотоядной улыбкой: ≪Теперь этот чек мой≫.

Без трагизма подошел к мероприятию и Билл Гейтс. Получив вызов от Марка Цукерберга, он не ищет легких путей, а принимается за работу – чертит схему обливального аппарата, сам варит и красит опоры… И вот изобретение готово. Юмор в том, что это просто два столба, а между ними ведро воды с веревкой. Гейтс торжественно дергает за нее. Замедленная съемка – потоки воды окутывают богатейшего человека планеты и одного из крупнейших в мире благотворителей.

Впрочем, как оказалось, игривость делу не помеха. Когда речь идет о благотворительной акции, степень терпимости западного общества, готовности воспринимать позитивную сторону истории вообще очень высока: делайте что хотите, лишь бы это кому‑то помогло. Несколько дней назад Daily Mirror рассказала о вызывающем японском проекте: дюжина порноактрис разделись и позволили своим фанатам трогать себя за грудь в обмен на небольшое пожертвование на борьбу со СПИДом. Daily Mirror поинтересовалась у читателей, как они к этому относятся. Издание это довольно легкого содержания, но его сайт по популярности занимает 500‑е место в мире, по данным alexa.com. Его месячная посещаемость примерно 12 млн – чуть больше, чем у ≪Газеты.ру≫, и чуть меньше, чем у ≪Ленты≫, так что статистика показательна. Вот как читатели оценили акцию: 19% решили, что фандрайзинг все‑таки зашел слишком далеко, 22% посчитали, что ≪это круче, чем Ice Bucket Challenge≫. А 60% рассудили просто: если девушки делали это с удовольствием, а парням не жалко денег – так в чем проблема?

Некоторый идиотизм благотворительных акций может быть не менее полезен, чем эротизм. Взять уже десяток лет пользующееся стабильной популярностью движение Movember (≪Моябрь≫), задача участников которого – весь ноябрь растить усы, а потом с помощью продажи футболок собирать средства на лечение рака простаты и некоторых других заболеваний. За семь лет ≪Моябристы≫ собрали $175 млн. Само движение, начавшись в Австралии, быстро распространилось на европейские страны, Израиль, Африку. Может, дело в том, что ноябрьские усы хорошо вписываются в общую нелогичность всего благотворительного процесса? Новостной сайт Vox.com сопоставил статистику смертей от разных болезней и объема собранных на их лечение денег. Зависимость получилась отнюдь не прямая. Если подходить чисто арифметически, неразумно действуют и фонды, и сборщики: рак груди и простаты занимает в Америке первое и второе места ≪по деньгам≫ и четвертое и шестое – как причины смерти. А на болезни сердца, лидера по смертям, собирают впятеро меньше, чем на рак груди. Видимо, когда речь идет об эмоциональном пожертвовании, холодная логика просто неприемлема.

бас, благотворительность
Поделиться в соц.сетях
В Госдуму внесен законопроект об увеличении льготного пособия на лекарства
31 Октября 2016, 23:34
В российских санаториях обнаружены приписки
31 Октября 2016, 23:04
St. Jude Medical начала отзыв сердечных имплантатов
31 Октября 2016, 22:56
Инвесторы из США не потеряли интерес к покупке клиник в Великобритании
31 Октября 2016, 18:32
Марк Цукерберг вложит в здравоохранение $3 млрд
22 Сентября 2016, 18:56
Флешмоб Ice Bucket Challenge помог сделать шаг к лечению бокового амиотрофического склероза
За тридцать дней благотворительного флешмоба с обливанием водой Ice Bucket Challenge летом 2014 года было собрано больше $100 млн. Эти средства пошли на финансирование исследований бокового амиотрофического склероза (БАС), или болезни Шарко, – неизлечимого смертельного заболевания. Через два года акция начала приносить плоды – одна из профинансированных тогда научных групп объявила, что сделала первый шаг к созданию лекарства от БАС.
28 Июля 2016, 15:36
141
В Одессе будут выдавать бесплатные лекарства
10 Июня 2016, 13:05
Благотворительный фонд намерен собрать 250 млн рублей на хоспис в Казани

Несмотря на то что в Татарстане более 3 тысяч человек нуждаются в паллиативной помощи, хосписа для взрослых в регионе нет. Его созданием занялся Фонд им. Анжелы Вавиловой, который рассчитывает собрать 250 млн рублей на покупку и перепланировку здания под медучреждение.

27 Мая 2016, 15:22
Основатель Oracle пожертвовал $200 млн на исследование рака
13 Мая 2016, 10:40
Благотворительные фонды не будут считаться иностранными агентами
333
Блумберг и другие благотворители вложат $125 млн в центр иммунотерапии рака
Университет Джонса Хопкинса получит $125 млн на создание Центра иммунотерапии онкологических заболеваний.
30 Марта 2016, 16:56
Google выделит ЮНИСЕФ $1 млн на борьбу с распространением вируса Зика
Компания Google выделит ЮНИСЕФ (United Nations Children's Emergency Fund, UNICEF) $1 млн на борьбу с распространением вируса Зика. Планируется, что эти средства пойдут на уменьшение популяции комаров – переносчиков болезни и повышение осведомленности жителей об опасности заражения вирусом.
4 Марта 2016, 15:38
628
Американский благотворительный фонд выделил $7 млн на поиск способов удешевления лекарств
Фонд Лауры и Джона Арнольдов (Laura and John Arnold Foundation) выделит $7,2 млн четырем организациям на исследования новых способов регулирования фармрынка. В фонде надеются, что запущенные на эти средства пилотные проекты позволят в конечном счете повысить эффективность использования средств, снизить затраты на терапию и таким образом расширить доступ нуждающихся к жизненно необходимым препаратам.
18 Февраля 2016, 18:32
721
Детский хоспис в Подмосковье откроется в середине 2016 года

Государственный стационарный детский хоспис в Московской области планируется открыть в середине 2016 года. Реставрация здания в городе Домодедово находится на завершающей стадии.

29 Января 2016, 10:36
676
В Омской области откроется детский хоспис

Омский благотворительный центр помощи детям «Радуга» рассчитывает открыть детский хоспис летом 2016 года.

30 Декабря 2015, 14:00
1062
Яндекс.Метрика